EL DIA EN QUE UNA PALABRA CAMBIA LA VIDA
En la consulta nº 8 de Traumatología del hospital, un día del mes de abril de 2022, escuché la palabra MIELOMA, por primera vez. Hasta ese momento ni sabía que existía ese término, y cuando el Doctor M. D. la dijo en mi cabeza me repetía una y otra vez MIELOMA, MIELOMA, MIELOMA, MIELOMA, para que no se me olvidara y en cuanto saliéramos de la consulta ponerla en el historial de Google, no sea que se me fuera a olvidar o confundiera con otra. Mientras, el Doctor seguía hablando y hablando, yo escuchaba, asentía, pero seguía mi cabeza MIELOMA, MIELOMA, MIELOMA…
Pero ¿cómo se llegó hasta aquí? ¿Cómo empezó todo? ¿Tiene relación una caída o no la tiene?
Mi nombre es Almudena, y mi marido, en diciembre de 2019, se cayó. La típica caída que todo el peso de tu cuerpo se apoya en las nalgas. Caída fuerte claro está, que incluso costó que lo levantaran entre 3 compañeros. Los días posteriores, lógicamente tenia dolor en las nalgas y a la altura de los riñones con el consiguiente moratón, pero en ningún caso él se planteó ir al médico puesto que era normal el dolor después de esa caída.
Algo fue disminuyendo el dolor, pero unos 20 días después (ya con menos dolor) ocurrió algo extraño, que en su momento se dejó estar y que a día de hoy no sé si tiene o no relación y. quizá después del tiempo, toma sentido. El hecho fue que al levantarse de una silla, se quedó como rígido, no podía moverse, con una mano apoyada en el respaldo del sofá y estuvo unos 10 minutos sin poder mover su cuerpo. Esos 10 minutos extraños pasaron, su cuerpo empezó a poderlo mover poco a poco y, además estando en plena Navidad seguimos la vida, extrañados de lo que había pasado y ya recuperado de ese extraño episodio.
Aunque había mejorado bastante el dolor de la caída, no se acaba de quitar completamente, así que ya por fin accedió a ir al Traumatólogo y le contó que desde la caída tenía dolor. Le mandó hacer un TAC, y con el resultado de la prueba dijo que era normal el dolor que seguía teniendo, puesto que en la caída se le había desplazado el disco entre la L4 – L5, así que el procedimiento a seguir iba a ser el siguiente:
-Iba a estar un tiempo tomando Ibuprofeno / Paracetamol
-Si tenía más dolor, se le harían infiltraciones
-Y si aún el dolor iba a más, se planteaba la operación, sustituyendo el disco desplazado por una prótesis del disco.
Ahora bien, en ese momento (quizá ahora tome sentido), el traumatólogo dijo que tenía osteoporosis en algunos sitios y que tenía unos huesos que correspondían a una persona con más años de los que tenía, que sus huesos no correspondían a su edad.
Con la primera fase del tratamiento ya mejoró. Los dos años siguientes (incluida Pandemia de por medio) hizo una vida normal. Tan simple como, cuando le dolía se tomaba algo, y cuando no le dolía, no tomaba nada. En absoluto cambió sus hábitos y podía hacer una vida normal.
En febrero de 2022, algo mas de 2 años después de la caída, empieza con unos dolores fortísimos, horrorosos, nada que ver con los dolores que había tenido anteriormente, que le limitaban desde ponerse los calcetines o abrocharse los cordones de los zapatos. No podía aguantar toda la jornada laboral por el dolor así que que a media mañana se venía a casa para seguir tele-trabajando. Acudió en varias ocasiones a un Fisioterapeuta con las imágenes del desplazamiento de disco, y parecía mejorar un poco cada sesión. Pero no, la mejora podía ser unas horas después del masaje, pero los dolores intensos seguían y no disminuían. Al estar casi todo el tiempo en la cama y apenas comer perdió en 2 meses 20 kilos.
Ante esta situación volvimos al Traumatólogo, para que le “operara pero ya, ya mismo”, porque con esos dolores no podía seguir. El Doctor, le dice que “sí, que si ya la vida la tiene limitada por el dolor, que se realiza la operación de la prótesis de disco”, así que le manda hacer un nuevo TAC, para preparar la operación.
En ese TAC, saltan las alarmas. Alarmas que comunican inmediatamente al Traumatólogo, en el sentido que “tenía lesiones líticas”. Acudimos a la consulta donde dice el Médico que nos olvidemos de la hernia de disco, porque se ha detectado en el TAC lesiones líticas compatibles con Mieloma (momento en el que mi mente empieza a repetir MIELOMA. MIELOMA, MIELOMA..) y que ya ha dado aviso al servicio de Hematología, para derivarlo allí, puesto que había que tomar medidas ya mismo.
Con esa palabra nueva introducida en nuestras vidas, empieza la aplicación sanitaria, sin haber llegado ni a casa, a saltar notificaciones de citas, para hematología, nefrología, cardiología, RX y citas y citas sin parar….
Al día siguiente, la primera cita con María ( y la llamo por su nombre y no Hematóloga, porque desde ese momento, supimos que formaría parte de la vida de nuestra familia, probablemente para toda la vida y con absoluta seguridad los dos primeros años), y allí nos explicó el hallazgo de las lesiones líticas, lo que implicaba en otras áreas como la nefrología, anemia, etc y que se iban a hacer todas las pruebas necesarias para tener un diagnóstico
Desde ese momento, todo el cuerpo sanitario empezó a hablar en plural (cosa que me llamó la atención desde el primer momento) diciendo cosas como “vais a haceros una radiografía, vais a repetir un TAC…”. Me daba por pensar “cuánto saben de medicina, cuánto saben de hematología o cuánto saben de nefrología, pero de gramática no saben mucho…”. Y luego lo entendí. Entendí que este diagnóstico es en plural porque afecta a toda la familia. Supongo que para este tipo de enfermedad los profesionales tendrán cierta empatía y, al hablar en plural creo que consiguen que el enfermo no se sienta solo y hacen participe al cuidador en el proceso.
Las pruebas se iban sucediendo una tras otra, biopsias, punción de médula, RX, TAC… y en todas ellas, en mayor o menos medida los resultados eran: “..compatible con Mieloma..”, “ …posible Mieloma…”,”…valores dentro del Mieloma…”, Y ¡¡lo que hace la mente!!, seguíamos pensando que lo mismo, el diagnostico NO era Mieloma, puesto que una aseveración absoluta de que lo fuera, de momento no aparecía…. ¡¡qué ilusos!!
Y llegó la fecha del diagnostico definitivo, el 27 de mayo de 2022 y, sí, fue MIELOMA MULTIPLE. Y María ya nos explicó que ya se le había incluido en el Comité del Mieloma y cómo iba a ser el tratamiento: primero, 6 ciclos de Quimioterapia, aféresis después del 4 ciclo, transcurridos los 6 ciclos, el trasplante autólogo de células….. Abracé a mi marido y le dije “salimos, salimos, veras como salimos…” y María nos dio unos minutos…Hasta que ya puso fechas a todo el proceso.
Cuando ya empiezan los ciclos, empiezas a emplear un lenguaje nuevo, una jerga que sólo entienden (aparte de los sanitarios) los pacientes y familiares. Palabras como Zometa, Velcade, diminutivos como Lena, Dexa, frases, de “ciclo de 28 o de 21 días con descanso”, catéter, aféresis, autólogo, infusión, PET TAC….
O llegar al Hospital de Día, el primer día de ciclo pidiendo a las extraordinarias enfermeras y todo el personal sanitario, con una sonrisa que le toca el Zometa, como si le tocara un premio, como si se tratara de un yonki con su dosis, porque sabe que va a pasar unas dos semanas con menos dolor…
Y de repente un día te ves pensando en términos estadísticos y preguntándote, “si esta enfermedad afecta a 2,000 personas (una cifra realmente pequeña, casi ínfima), en un país de 48 millones, ¿cómo ha tocado en mi familia?”. Y te haces tantas preguntas…
Aparte de hacerte preguntas, el tiempo sigue y va cumpliendo los ciclos de quimioterapia, y gracias al desarrollo de los fármacos y a la pericia de los médicos, mandando más fármacos para no sufrir los efectos secundarios que antes se daban de una manera más cruel que la propia enfermedad. Apenas tuvo unos pocos: algún día nauseas, alguna neuropatía, coloración de la piel, a veces confusión, pero todo soportable.
Aunque María desde el primer momento dijo “y no miréis nada por Internet”, aparte de que lo iba a hacer en cualquier caso, basta que te digan que no mires para que lo hagas. En Internet, de este cáncer tan “especial” y puesto que es tan pequeña la población que lo tiene, no hay mucho aparte de los artículos mas científicos con términos, como cadenas ligeras, kappa, lambda, enzimas, proteínas y todo absolutamente científico. Pero encontré el blog de Pedro Prados, donde de manera sencilla explicaba todo su proceso, desde su caída en Málaga por una baldosa mal puesta, todo el proceso, incluido el autotrasplante y las fechas de sus vacunas cual recién nacido nuevamente. Y lo tomé como un libro de consulta donde anticipadamente iba leyéndo lo que iba a pasar después.
Así que Pedro, !muchas gracias! Por haber escrito de manera sencilla todo este camino tuyo y por la presentación de otras personas, incluso de otros países, que hablan la misma jerga, y sufren los mismos dolores, dudas, sentimientos.
Y aquí nos encontramos en la Navidad de 2022, con la maleta preparada para que ingrese para el TAMO, su autotrasplante, el dia 3 de enero de 2023, empezando el año con un “reseteo” de Médula, mientras tenemos en estas fechas, el jamón, las gambas, el cordero, el turrón en la mesa como si nada fuera contigo. Porque sí, hay palabras que son una putada y te cambian la vida, no es una batalla como algunos dicen, porque las batallas son de dos partes iguales luchando y es seguro que todos los compañeros de Quimioterapia luchan y mucho, y en algunos casos contra un huracán que en ocasiones es demasiado grande.
Así que hasta el día de hoy, esto es lo que hay, y como último día de este año, un recuerdo para María, para todo el equipo del Hospital de Día, para los científicos e investigadores que desarrollan los fármacos, a Pedro y a los “mielomitas” de ambos hemisferios y a sus familiares y cuidadores, y a cada persona que ha estado con nosotros, y sobre todo a mis hijos.
¡Vamos a por la siguiente etapa!
31 / diciembre / 2022