Cuando decidí comenzar este blog apenas sabía de la enfermedad. Ahora no es que sepa como muchos otros enfermos a los que he ido conociendo durante estos años, pero sí sé algo más.
El caso es que este espacio me ha dado la oportunidad de conocer a muchos pacientes, algunas personas con las que no sólo he tenido el placer de debatir sobre la enfermedad sino también de compartir experiencias personales y ganar unas amistades que la solidaridad entre los que padecemos la misma patología permite.
Pero ha habido algo que me ha hecho entender lo que tantas veces he comentado, y es que esta es una enfermedad que, no sólo ataca de manera desigual a las personas, sino cuyo tratamiento afecta de manera particular a cada uno de nosotros.
Cuando decidí escribir este blog, mi idea era dar un espacio a algo que yo demandaba y no encontré. Pude ver mucha información científica sobre la enfermedad pero, en mi caso, necesitaba un testimonio personal que me sirviera de guía para poder vivir y sufrir la experiencia de la enfermedad y su tratamiento con una información mínima que me ayudara a no sentirme perdido y, al no encontrarla, decidí aportarla yo.
Y así comencé a escribir toda mi historia desde los inicios hasta su final, feliz final gracias al trasplante y la posterior noticia de mi estado de enfermedad mínima residual negativa en la que a día de hoy, año y medio después, me sigo encontrando.
El ir escribiendo todos estos relatos me ha llevado a conocer a muchas personas relacionadas con el MM, pero lo más importante sucedió cuando en agosto de 2022 me informaron de la existencia de un grupo de whatsapp en el que todos los integrantes eran pacientes o cuidadores de pacientes de MM. Y allí empezó a cambiar todo lo que hasta entonces yo pensaba de la enfermedad y, sobre todo, del tratamiento.
¿Por qué cambió toda mi visión sobre la enfermedad y su tratamiento? Porque hasta ese momento, desde mi ignorancia, yo escribía mis historias pensando que sería algo estándar, que todos los pacientes pasarían por lo mismo que yo. Y no me refiero a los efectos secundarios, porque sobre eso tenía claro que cada cuerpo aceptaba los medicamentos de manera diferente, sino a que estaba convencido de que, ante la misma enfermedad, todos tendríamos los mismos esquemas de tratamiento y los mismos protocolos. Y no era así, porque en ese grupo de whatsapp hay participantes de diversos países de habla hispana y, cuando empecé a leer las experiencias de cada uno, mi sorpresa fue descubrir que no había nada estandarizado sino que en cada país el protocolo cambiaba.
Pero es que no queda ahí la cosa, porque mi sorpresa aumentó cuando observé que dentro de un mismo país tampoco existe la estandarización pues conozco testimonios de personas tratadas en España que han tenido diferencias con respecto a lo que he vivido yo.
Yo estoy acostumbrado a que en el hospital donde me tratan tengan todo mi historial. Yo no tengo que aportar nada en ninguna de las visitas porque los médicos tienen toda mi historia clínica ante ellos con sólo introducir mis datos, datos a los que yo mismo tengo acceso desde mi casa pudiendo incluso descargarlos si fuese necesario en algún momento. Si voy a ver a mi hematóloga, ella tiene acceso a todo mi historial. Si voy al hospital de día, ellos tienen acceso a todo mi historial. Si voy a mi médico de atención primaria, él tiene acceso a todo mi historial. Si me mandan una prueba en otro centro hospitalario de la ciudad, ellos tienen acceso a todo mi historial. Si necesito atención médica en cualquier otra ciudad, con sólo introducir mis datos en el sistema, el médico que me atienda tendrá acceso a todo mi historial, y se trata de un historial en el que todos esos profesionales de la salud que os acabo de comentar van a ir completando para que el resto sepa en todo momento cuáles son los diferentes procesos por los que he pasado.
Y cuando entro a formar parte de ese grupo de whatsapp empiezo a conocer otra realidad. La realidad de que es el paciente el que debe hacer acopio de todos sus informes para llevarlos siempre encima en cada visita. Me llama la atención que el paciente tenga los resultados de una analítica antes de que la tenga el médico y sea el paciente el que deba llevarle al médico esos resultados, porque yo estoy acostumbrado a que los resultados de cualquier prueba que me hagan sean introducidos en mi historial y sea el médico que me atiende el que los vea. Yo puedo tener acceso a todos esos informes como he dicho antes porque con el sistema de autentificación basado en la firma electrónica puedo ver y descargar cualquier dato clínico sobre mí, pero en ningún momento me dan los resultados de cualquier prueba a mí para que yo se los entregue al médico.
Y me llama muchísimo la atención cuando en ese grupo de whatsapp leo el testimonio de muchos pacientes que hablan sobre que les hacen unas pruebas en un centro hospitalario, otras pruebas en otros, a veces separados entre sí por cientos de kilómetros, y son ellos los que tienen que ir tramitando personalmente toda esa burocracia.
En España eso ocurre, es decir, se me han hecho pruebas que me han hecho en el hospital donde me tratan y he tenido que hacerme otras diferentes en otros centros de la ciudad, pero nunca he tenido que tramitar yo nada. Siempre se ha tramitado todo desde el hospital de origen y lo único que yo he tenido que hacer ha sido esperar la carta o la llamada para conocer el día y la hora de la prueba.
En ningún momento trato de hablar de España como ejemplo de sistema perfecto porque tampoco lo es. Es un sistema cómodo, sí, pero tiene errores. A lo que me refiero es que empecé a escribir todo esto pensando que sería algo universal y no lo es. Pero no lo es en ningún aspecto, no sólo en el burocrático. En mi caso tuve 6 ciclos de tratamiento y al finalizar el tercero tuve que pasar por la aféresis para la extracción de las células madre para el posterior trasplante y, pensando que se hacía así en todos los casos a nivel mundial, cuando hablo con pacientes de otros países me entero de que a ellos les extraen las células en el mismo proceso del trasplante.
Y podría hablar de más ejemplos porque, en mi caso, durante el citado trasplante estuve aislado en una habitación sólo para mí y podía recibir visitas con la precaución del uso de mascarillas y guardando las distancias, pero las podía recibir. Sin embargo, sé que en otros países eso es inviable y si un familiar o amigo quiere ver al paciente, lo hace a través de un cristal que separa las estancias. Además, pude llevar conmigo cualquier aparato tecnológico, libros y demás elementos que me pudieran mantener distraído en cambio, sé de otros casos en los que a otros pacientes no se les permite nada de eso. Entonces me surge la pregunta, ¿por qué unos sí y otros no? No llego a entender tal diferencia de protocolos en una misma enfermedad.
Lo que más me llama la atención es la disparidad de criterios que existe entre los hematólogos, porque he descubierto que dentro de España no hay tampoco una línea de actuación que siga unos mismos estándares. Lo que se me ha pautado o aconsejado es completamente distinto a lo que se pauta o aconseja en otras ciudades españolas, así que las diferencias no se dan sólo entre países, sino dentro de un mismo país.
Y no hablo del tema del abastecimiento y el acceso a los medicamentos porque ese es un tema muy delicado y que realmente me pone muy nervioso. A través de testimonios de pacientes de países latinoamericanos, he leído y escuchado tales tipos de barbaridades que mejor no entrar en esas cuestiones ya que el tono y las palabras que emplearía serían muy diferentes a lo que es habitual en mí y no me gusta perder la compostura.
En conclusión, sigo agradeciendo a todos los que os tomáis un tiempo para leer lo que escribo, sigo agradeciendo los mensajes de aliento y agradecimiento que recibo cada vez que publico algo, y os aseguro que siempre trato de encontrar temas de los que hablar para nutrir este espacio. Asimismo os anuncio que estoy muy cerca de finalizar un libro que completa y complementa toda la información que leéis aquí pero si algo he aprendido en todo este tiempo es que, como dice una amiga, en los diferentes países ‘el diagnóstico es el mismo pero, dependiendo del país, la enfermedad es distinta’.
Así que si realmente todo lo que os cuento os ha servido de guía, de aliento u os ha aportado algo por mínimo que sea, me doy por satisfecho. Tengo cada vez más claro que la intención de este blog sigue siendo la misma que cuando lo empecé pero ya me di cuenta hace mucho tiempo que lo que siempre he querido dejar claro es más verdad de lo que pensaba, que esta es mi historia y no es completamente extrapolable a nadie más, aunque sí pueda serviros para algo.