Escribir este blog me ha dado la posibilidad de conocer a mucha gente de diferentes países pacientes o cuidadores de pacientes de MM y compartir con ellos experiencias además de brindar apoyo basándonos en nuestras propias experiencias a quienes se sienten más perdidos a pesar de ser esta una enfermedad, no sólo muy desconocida sino también muy particular, puesto que no hay un enfermo igual a otro. Y no sólo en los síntomas y en la aceptación de la enfermedad, sino también en cómo nos afecta el tratamiento a cada uno de nosotros.
Conocer otras historias, compartir vivencias y conocer diferentes síntomas me ha hecho darme cuenta de algo: fui diagnosticado el 25 de marzo de 2021, pero si retrocedo en el tiempo y me baso en lo que he leído y he sabido de otros casos, el MM estaba en mi vida como mínimo desde 2018.
¿Por qué pienso eso? Desde ese año comencé a sentir una serie de cosas que yo siempre he achacado a factores propios de la vida diaria. Por un lado estuve una serie de meses teniendo brotes de tos muy fuertes y muy duraderas. Podía estar tosiendo durante una hora u hora y media y en ese espacio de tiempo no paraba de expulsar grandes cantidades de mucosidad por la boca. Pero, además no era algo previsible, sino que podía estar bien, tranquilo y de repente comenzaba a picarme la garganta y empezaba a toser. Una tos que a veces me impedía dormir puesto que el estar tumbado me producía una sensación de ahogo, de no poder respirar bien, hasta que un día decidí ir a urgencias donde me hicieron una placa de tórax en la que sólo se veía una pequeña acumulación de mucosas, así que procedieron a colocarme una mascarilla por la que me administraron unos aerosoles y me recetaron antibióticos. En tres días estaba solucionado el problema.
Y no solamente era la tos y la falta de aire al tumbarme, sino que recuerdo andar y apenas poder respirar con fluidez. Pero no hablo de lugares con cuestas, sino en llano y distancias cortas. Me faltaba el aire y el corazón me iba a mil. No era una sensación de cansancio, era de ahogo. Y no era algo que se diera a diario, sino en algunas ocasiones.
Este hecho sucedió de nuevo en dos ocasiones más, y como ya lo conocía iba a urgencias antes de que fuese a mayores y, al aparecer ese caso en mi historial médico, no se perdía tiempo, de nuevo aerosoles y antibióticos y hasta el año siguiente.
¿A qué achacaba eso? Pues en esa época yo trabajaba en el turno de noche, teniendo que salir a intemperie a altas horas de la madrugada. En temporada de invierno mi cuerpo se exponía a un fuerte contraste de temperaturas, ya que en el interior estaba con la calefacción puesta y al salir, el choque de la diferencia de temperatura era fuerte. A eso hay que sumarle que yo me traslado en moto, y mi turno de trabajo terminaba a las 8 de la mañana, hora en la que aún hace mucho frío y a las bajas temperaturas y la fuerte humedad que hay siempre en mi ciudad, Málaga, se le añade la fría sensación térmica del viento que recibía de cara.
A todos estos factores se le sumaba el ser fumador, así que, aunque trataba siempre de ir bien abrigado, la alta humedad provocaba que la sensación de frío fuese inevitable y pensaba que todo se debía a un resfriado mal curado.
Otro de los síntomas al que no le di mayor importancia fue que en cada invierno me aparecía una fuerte sequedad en un pezón. Sí, sólo en uno, el izquierdo, y no solamente se me resecaba sino que además se me cuarteaba y me producía fuertes picores. Pero en una ocasión fue a más porque me aparecieron una erupciones muy extrañas en el brazo derecho, pero no una o dos erupciones, sino erupciones que abarcaban gran parte del brazo e igualmente me producían fuertes picores.
Para aliviarlo fui de nuevo a urgencias y tras examinarme me recetaron una pomada con corticoides y las sequedades y las erupciones desaparecieron.
Otra de las cosas que me pasó fue algo que en su momento lo tomé como algo anecdótico, pero pasado el tiempo y sabiendo lo que sé entiendo lo que me estaba ocurriendo. Esto sucedió en verano de 2020 en casa de un amigo. Estábamos pasando un día estupendo y nos disponíamos a comer en la terraza de la casa. Entre la cocina y el acceso a la terraza hay un pequeño escalón y, al pasar no calculé bien la distancia y me raspé a la altura del gemelo de la pierna derecha.
Una raspadura como decenas de otras que he sufrido y hemos sufrido todos en nuestras vidas. Pues no quedó en eso. Tras varios días noto que la herida me duele más de lo normal, y al mirar me doy cuenta de que se había infectado. Así que tuve que pedir cita con enfermería de mi centro de salud y durante casi tres semanas tuve que ir a hacerme curas cada dos días porque la herida no terminaba de cerrar.
Y el último síntoma y el más significativo fue que, cada cierto tiempo sentía una serie de espasmos en la zona lumbar. Eran unos espasmos más o menos intensos, aunque cuando apretaba eran muy dolorosos. No duraban más de 15 o 20 minutos y, tal como habían venido, se iban.
Era una suma de cosas que me estaban pasando a las que yo apenas dí importancia. Las tos se debía al contraste de temperatura, el frío en la moto y ser fumador. Lo de la sequedad del pezón seguro que también tenía que ver con el frío y las erupciones en el brazo pues no sabía por qué salieron, pero como se me quitó en pocos días con esa pomada, pues tampoco le di más importancia.
¿Por qué se me infectó esa pequeña herida? Pues a saber. Son cosas que pueden pasar. Quizá, al ser verano e ir con pantalón corto tuve contacto con algún bicho o alguna bacteria.
Y los de los espasmos en la zona lumbar era seguro fruto del cansancio, de trabajar de noche y dormir de día, de que en esa época iba a la escuela de idiomas y había momentos en los que iba a toda prisa… básicamente, al estrés.
Siempre es lo mismo. No escuchamos a nuestro cuerpo, no pensamos y, a veces no queremos pensar que todo lo que nos pasa puede tener un origen más profundo porque jamás se me pasó por la cabeza la idea de una enfermedad. No digamos ya un cáncer, aunque debo confesar que con el problema de la tos sí llegué a sospechar que podría haber un problema serio de pulmón.
Priorizamos cualquier cosa antes que a nosotros mismos, nuestra salud y siempre encontramos los motivos en nuestros ritmos de vida, nuestras preocupaciones, que no paramos, los problemas en el trabajo y en ocasiones el temor a que sea algo más serio de lo que creemos y eso nos pueda perjudicar en nuestro futuro laboral.
Pero ahora sé de que la enfermedad estaba presente en mi vida desde ese año, 2018, porque todo eso que os he contado y que eran casos supuestamente aislados se debía a uno de los síntomas del MM, la debilidad en el sistema inmune. No tenía dolor óseo, no había un cansancio por el que pudiera sospechar la existencia de hemoglobina baja y, por tanto de anemia, pero sin duda, mi sistema inmunitario estaba debilitado.
Pero lo que realmente me hizo darme cuenta de que desde esa época yo ya estaba enfermo fueron los espasmos en las caderas, y lo supuse en el momento previo a la aféresis, porque para acercar las células madre a la sangre circulante para su posterior extracción me tuve que inyectar dos dosis diarias de Filgrastim durante una semana. Estas inyecciones provocan que la médula ósea trabaje a mayor intensidad, y tras varios meses sin esos espasmos, volvieron a aparecer y con una fuerza mucho mayor que en anteriores ocasiones. Por tanto, si esos dolores en la zona lumbar era producto de un mayor esfuerzo de la médula ósea provocado por las inyecciones, estaba claro que los espasmos que tenía antes de ser diagnosticado se debían a problemas en la misma zona, y ¿de dónde proviene el MM? Pues sí, de problemas en la médula ósea.
Por todo ello, y por mi situación de enfermo de un cáncer que es por definición incurable, ya no dejo pasar ni una sola cosa más. Cualquier cosa que noto fuera de lo normal en mi cuerpo lo consulto con mi hematóloga y sin perder ni un minuto le pido que me realice las pruebas necesarias para descartar problemas relacionados con la enfermedad.
Tenemos que hacernos más caso y no dar por sentado que lo que nos ocurre es por el estrés y que seguro que se nos pasa con un buen descanso. Hay que escuchar mas a nuestro cuerpo.