Aquí estamos un año más en esta fecha señalada, aunque realmente nunca dejamos de estar cada día ya que estar afectado de una enfermedad no es una cuestión de que a veces la tienes y otras veces no la tienes, sino que es algo con lo que hay que lidiar día a día, cada uno con sus limitaciones, cada uno con sus problemas añadidos, cada uno con su ánimo y sus fuerzas.
Sin embargo seguimos estando y, hoy, día 5 de septiembre nos toca a nosotros alzar la voz para gritarles a todos que existimos, que somos un grupo de miles de personas en todo el mundo que padecemos una enfermedad que para la gran mayoría no existe por su desconocimiento.
Miles de personas que sufren, que soportan fuertes y largos tratamientos, que ansían que de una vez por todas la comunidad de hematólogos anuncien la deseada cura y que, en muchos casos el sufrimiento no se queda solamente en el paciente sino que se extiende a aquellos que lo rodean, los ‘otros pacientes’, los cuidadores que viven la enfermedad con la misma o mayor intensidad que el protagonista.
Desde que decidí ‘aliarme’ con el MM y tratar de entenderlo mejor, he conocido a muchas personas relacionadas con la enfermedad que diariamente me aportan conocimiento, puntos de vista diferentes y ejemplos de resistencia dignos de admirar. Y gracias a ella me he topado con personas de gran calidad humana, personas que, estando a muchos kilómetros de distancia puedo llamar amigos.
Porque ser paciente de MM es como pertenecer a un selecto club, un club de mierda, sí, pero con una capacidad de solidaridad infinita. Personas con las que jamás has tenido una mínima relación y que, si le pides una ayuda te la ofrecen sin preguntar quien eres. Sólo con ser del mismo club ya te dan su confianza.
En este sentido, hace unos meses, en ese grupo de whatsapp del que os he hablado en varias ocasiones decidimos organizarnos en algo más sólido. Nos pusimos manos a la obra, creamos un logotipo, abrimos redes sociales y le pusimos un nombre al niño: Grupo Internacional de Personas con Mieloma Múltiple.
Desde entonces se han sucedido una serie de actividades. Desde Venezuela se realizó un encuentro de pacientes oncológicos muy bien organizado por nuestra compañera y amiga Melissa Romero en colaboración con una de las administradoras del grupo, Sharon Van Hesteren. Y, animada por el éxito Melissa se atrevió a realizar otro evento de risoterapia junto a la colaboración de la Dra. Cipollini, madre de Melissa y Daniel Briceño, amigo de ambas para ayudar a entender que el padecimiento de una enfermedad tan dura no es incompatible con el buen humor.
Hemos tenido presencia en diferentes emisoras de radio en España, en México, en Venezuela, en Argentina e, incluso se han dado casos de encuentros personales entre miembros como los de las propias Melissa y Sharon, Rosbery y Marisol en México o el encuentro más internacional el pasado mes de agosto entre este mismo que os cuenta todo esto y Laura, una paciente argentina que, acompañada de su familia vino a pasar unos días a mi ciudad, a Málaga y pasamos unas horas juntos inolvidables.
¡Incluso tenemos nuestra propia canción! Sí, aunque parezca disparatado, Melissa Romero, desde Venezuela, nuestra miembro más inquieta decidió hablar con su amigo Alvaro Niño, músico y presentarle una letra sobre el MM para proponerle la tarea de añadirle música y grabarla. Y, así, a ritmo de salsa se compuso la que creo que es la primera canción dedicada al mieloma múltiple. Primera porque desconozco que haya otra, y porque me imagino que no hay nadie en el mundo capaz de imaginar una canción con el MM como inspiración. Así es ella, así es Melissa. Hay que aceptarla como es, con sus ocurrencias y sus locuras.
Canción que presentamos con un vídeo acompañado de imágenes de algunos miembros del grupo y que dimos a conocer a través de nuestras redes sociales. Canción que ha llegado a sonar en la Fundación Argentina del Mieloma, FAM, en algunos de sus podcasts.
Y en ese mismo sentido, hay más proyectos en camino. Yo estoy inmerso en la escritura de mi libro que contará con la inestimable aportación de mi hematóloga, la Dra. García en el prólogo (gracias por tanto, doctora). Tengo pendiente una intervención en la sede de mi ciudad de la Asociación Española Contra el Cáncer, y entre las actividades del grupo, los dos administradores, Sharon Van Hesteren y yo estamos en permanente contacto para futuras acciones con la idea de dar visibilidad a tantos pacientes que no tienen disponible ese altavoz.
Y nada de esto nos pesa, todo lo contrario, nos ayuda a entender mejor la enfermedad, nos ayuda a entender mejor a los pacientes, nos ayuda a entender mejor a la comunidad científica y nos aporta y nos llena con grados de satisfacción impagables. Así que, sin duda, contando con más o menos tiempo siempre encontraremos un hueco para seguir en este camino que, en mi caso comenzó un 25 de marzo de 2021.
Así que hoy, 5 de septiembre, Día Mundial del Mieloma Múltiple no íbamos a faltar. Desde nuestro grupo pedimos a los miembros que nos enviaran un vídeo corto dándose a conocer y lanzando un mensaje a todos. Nos pusimos en contacto con los profesionales de la salud que nos acompañan en este camino y hemos contado con un par de inestimables colaboraciones como las de Juanma Díaz, compañero de Sevilla que me entrevistó en su programa de radio hace aproximadamente un año y autor de 4 libros solidarios cuyos beneficios van destinados a la investigación y de Robert Hernando, autor del libro ‘El cáncer partido a partido. Firmando el empate’ en una clara alusión a su pasión por el fútbol y, más concretamente al Espanyol de Barcelona, equipo del que formó parte en la directiva. Muchísimas gracias a ambos por vuestra generosidad y porque sois el ejemplo de la solidaridad entre nosotros, sin importar de dónde somos, de dónde venimos, ni de si pertenecemos a una asociación o comunidad concreta, sea la que sea. Aquí tenemos las puertas abiertas a todo el que quiera aportar.
En ese vídeo, no están todos los que son porque no todos se sienten con ánimos de participar, y en el camino se han frustrado algunas intervenciones, pero sirve para que los que estamos presentes podamos representar a todos. Los que están, los que no están, y los que ni siquiera conocemos.
No ha sido tarea fácil, porque aunque parezca sencillo no lo es. Nos hemos reído mucho en el grupo contándonos los nervios que hemos pasado al hacer el dichoso vídeo, la cantidad de veces que lo hemos tenido que repetir, los gazapos de cada uno y, en muchos de ellos se nos nota una tensión palpable al no estar acostumbrados a hacer este tipo de cosas y sabiendo que va a llegar a mucha gente. Y, dejadme, por favor, que haga mención a Eloy, paisano mío, curtido en esto del MM con muchos años como paciente a sus espaldas cuya intervención es la más desenfadada, como si el vídeo no fuese con él, lejos de solemnidades y expresándose como lo haría cualquier amigo. Es, sin duda el vídeo más divertido.
Lo hemos hecho con la mayor de las ilusiones y con todo el cariño, así que esperamos que lo disfrutéis.