No estoy descubriendo nada nuevo si digo que la vida son etapas, momentos más buenos y menos buenos, de más y de menos felicidad pero con el problema que, como pasa en las vacaciones, los buenos parece que duran menos que los malos, aunque todos esos momentos están compuestos de días que siempre duran lo mismo, 24 horas, tanto los días buenos como los malos. Nuestro problema está en que saboreamos los mejores momentos con menos intensidad que el sufrimiento que nos provocan los malos.
Todo el proceso que se vive durante una enfermedad dura como el cáncer consta de lo mismo: momentos mejores y momentos peores, pero siempre con la gravedad que genera el hecho de tener encima la espada de Damocles que nos hace recordar cada día que la vida es finita, algo que siempre ha sido así. Es decir, no es finita por el hecho de sufrir un cáncer, es finita per se. Toda vida tiene un final, independientemente de las enfermedades.
Pero lejos de la intención de hacer filosofía barata sobre la vida, hoy me quiero referir a las diferentes etapas por las que pasa o puede pasar un enfermo de cáncer. Claro que todo lo que vais a leer está basado en mi experiencia personal y en experiencias que he observado en mis conversaciones con otros pacientes. Experiencias hay tantas como pacientes por eso, en este caso es más lógico hablar en general.
Primera etapa: la incertidumbre, algo de lo que jamás nos desharemos porque ya nos va a acompañar hasta el final de nuestros días. Una incertidumbre de no saber a qué se deben los dolores que tenemos, de ir de médico en médico sin tener un diagnóstico claro, con errores en el camino. Incertidumbre a la que se suman las sospechas, ya que a medida que se van sucediendo las pruebas ya se vislumbran diferentes posibilidades y, al menos en mi caso ya se hablaba de posible cáncer o metástasis, por lo que suele ocurrir que es en esta etapa donde aparecen los primeros temores.
Segunda etapa: El diagnóstico, el fatídico día en el que se nos comunica que somos enfermos de cáncer. Ese es el gran golpe. Un golpe de dimensiones enormes, dimensiones incontrolables, que se nos escapa de las manos y eso es algo que, al menos a mi me pone muy nervioso. Porque si no lo puedo controlar me da la sensación de quedar en el aire sin un lugar al que agarrarme.
Porque se añaden dos elementos que agravan aún más la situación: el primero es el nombre, ‘mieloma múltiple’, una enfermedad completamente desconocida para todos nosotros y que aumenta la magnitud de la gravedad del diagnóstico. El segundo elemento: ‘incurable’. No era suficiente con decirnos que tenemos cáncer, además es uno desconocido y además sin cura. Los niveles de ansiedad se disparan de una manera descontrolada.
Aquí hay que tener en cuenta el cómo lo asimile cada uno, porque la aceptación depende muchos factores. No es lo mismo ser el enfermo que ser cuidador. No es en absoluto lo mismo ser ‘el afortunado’ que ser el hijo, la pareja, el nieto incluso los amigos del diagnosticado. Tengo la certeza de que el cuidador lo pasa peor que el propio enfermo, porque el enfermo sabe en todo momento cómo se siente, y el cuidador siente cada minuto la frustración de pensar que quizá no está haciendo lo suficiente.
Aunque sea uno mismo el enfermo, cada uno tiene sus miedos. A unos les da miedo las enfermedades, a otros les da miedo la situación económica, a otros la situación laboral. El miedo es libre y hay quienes la enfermedad en sí no les importa tanto, pero sí temen en qué situación laboral les dejará tener esa enfermedad, o en qué situación económica. Y no hablo de los diferentes países, porque, por desgracia no es lo mismo ser enfermo de cáncer en España que serlo en países en los que el desabastecimiento y un sistema sanitario privado en el que si no tienes un seguro que te pagues de tu bolsillo hace que tu vida corra un serio peligro. Si me meto en ese tema, este texto sería interminable y el grado de indignación que me produce conocer muchos casos que conozco haría que perdiera los papeles y mi lenguaje no sería tan correcto como suele ser. Es muy lamentable que la vida en algunos países tenga precio y cobre sentido esa demoledora frase que dice ‘tanto tienes, tanto vales’.
Tercera etapa: ya tenemos un diagnóstico. Y no es cualquier cosa, es cáncer, enfermedad inevitablemente asociada a la muerte y con un apellido poco halagüeño, ‘incurable’.
En esta etapa cada uno sale por donde sabe y necesita salir. Y todas esas salidas son tan válidas como las demás. Ante una noticia de tamaña magnitud no vale controlarse ni vale ser razonable. No se puede, las emociones salen expulsadas como un cohete. El miedo, el llanto, derrumbarse, encerrarse en uno mismo…todo es válido. Lo importante es expresarse como cada uno sabe y puede.
En mi caso tuve una irracional explosión de energía positiva impropia de una circunstancia como el diagnóstico de un cáncer, pero salió así, sin pretenderlo. Quizá porque realmente no me de miedo y mis temores sean otros. Porque, está claro que miedos tengo como los tiene todo el mundo y siempre he dicho que, si años antes me preguntan cómo reaccionaría ante la noticia de un cáncer habría contestado que estaría muerto de miedo, pero la realidad fue otra, porque esa circunstancia se dio y en ningún momento sentí temor alguno.
Sé que algún día todo esto se acabará, y no me apetece nada que se acabe, pero no es algo que pueda elegir, así que de alguna manera lo he aceptado y lo que realmente temo es la manera de despedirme, no el hecho de la despedida en sí. Me preocupa el sufrimiento, no el desenlace. Claro, que esto lo digo ahora con una falsa valentía de saber que todo va bien y habría que saber cómo me siento si el momento se acerca de verdad.
Pero, reitero que el sentir miedo, el derrumbarse, el necesitar ayuda de los demás, ayuda psicológica, etc, no es malo, es normal y, además es muy necesario. Yo, a pesar de toda esa energía positiva recibo ayuda de una profesional de la psicología porque, al igual que uno va al médico cuando le duele el estómago, también necesitar sanar la mente y que te muestren caminos y puntos de vista que uno mismo no conoce o no es capaz de ver.
Cuarta etapa: comienza el tratamiento y, con ello surgen nuevos miedos, porque todos conocemos los horrorosos efectos de las temidas quimioterapias. Y, otra vez los temores se reparten de manera desigual en cada uno de nosotros. A unos les preocupan los efectos secundarios, a otros la caída del pelo y a muchos otros la posibilidad de que no alcancen la efectividad que se debe alcanzar.
Pero es en este momento cuando todo de alguna manera se suaviza porque, por lo general se nota mejoría y eso nos anima. Claro que todo depende del momento en el que se descubre la enfermedad, de la edad del paciente, de la tolerancia a los medicamentos, pero hablo de manera general porque sería imposible tratar caso por caso. Lo que sí puedo asegurar es que, por mi propia experiencia y por los casos que personalmente he conocido de otros pacientes con medios mucho más precarios y mayores dificultades de las que yo he sufrido, el porcentaje de éxito es mayor que el de fracasos, pero además hablo de una diferencia enorme entre ambos casos. Os podría contar de experiencias que he conocido de las que yo apenas tenía esperanzas que salieran adelante, y han salido. Con mucho esfuerzo, pero han salido.
Quinta etapa: el final del tratamiento, que se supone que es una etapa feliz porque ya ha terminado todo. Ha terminado una larguísima y tediosa historia que parece que nunca va a terminar, pero muchas veces no es tan feliz como algunos pueden imaginar. Porque todo lo que sube, baja.
El estar tantos meses de tratamientos, de quimios, de visitas constantes al hospital, de análisis, de punciones dotan a este periodo de una intensidad y una velocidad imparable y, cuando todo eso termina… cuando todo eso se acaba, ¿qué?
Puede parecer una tontería, pero no lo es. Conozco casos y yo mismo he sufrido una sensación de vacío enorme. Ya ha terminado todo y todo ha ido bien. Seguimos con las visitas al hospital, pero ya no son tan frecuentes como meses atrás. Seguimos con revisiones y en cada una de ellas vamos con un mínimo de temor a que nos den una mala noticia, porque recordemos que al ser una enfermedad incurable, esta puede volver en cualquier momento, y una noticia así es devastadora para cualquiera.
Volviendo a mi caso, si algún día me dicen que hay recaída, me enfadaré, me frustraré, patalearé, pero con la misma fuerza de siempre pediré que nos pongamos de nuevo manos a la obra. Y no soy más valiente que nadie, solamente es que mi manera de pensar se basa en que si ya no lo puedo evitar, ¿de qué me sirve venirme abajo? Que sería una reacción natural y lógica, por supuesto, pero es el mismo principio que cuando me diagnosticaron: no me gustó en absoluto el diagnóstico, pero ya no podía hacer nada por evitarlo. A mi nadie me dio a elegir, me dijeron que ya estaba ahí y el único camino que se podía tomar era el del tratamiento.
Y, por supuesto acompañado de nuestra fiel amiga la incertidumbre, esa amiga que provoca que cualquier simple dolorcillo leve provoque en nuestra cabeza el temor de que sea producto del MM. Un crujir de huesos al levantarnos de la cama que antes eran achaques de la edad, ahora se convierte en sospechas de si será algo más.
El caso es que en esta quinta etapa muchos pacientes se vienen abajo. Es una sensación de vacío tras la intensidad y el terremoto de emociones en el que se convierte nuestras vidas durante el tratamiento. Es como el final incierto de una película o una serie que nos atrapa que, en este caso no te deja con ganas de más porque deseas que termine todo cuanto antes, pero sí nos deja con la sensación de ‘y ahora, ¿qué?’.
Pues ahora podría hablar de una sexta etapa que no deja de ser continuación natural de la quinta o, incluso una vuelta a una imaginaria etapa cero antes de la aparición de los dolores óseos en el que nuestras vidas eran normales. Es decir, volver a la vida cotidiana, al día a día normal, pero esa vida normal ya no existe para nosotros porque cualquier dolencia que tengamos ya sospechamos que pudiera estar asociada al mieloma.
Trato de llevar una vida lo más normal posible, y tengo la enorme fortuna de haber salido más que airoso del tratamiento estando en la actualidad y desde hace más de un año en situación de enfermedad residual negativa y acumulando buenas noticias en cada una de las revisiones a las que me someto, pero ya no es lo mismo de antes.
Ser consciente de lo que tengo y ser consciente de sus consecuencias hace que una dolencia estomacal por la que he pasado días atrás que hace unos años habría pensado que sería una simple gastroenteritis, ahora piense que pueda ser una infección bacteriana debido a que sabemos que nuestro nivel de defensas es inferior al de una persona sana. A día de hoy sigo a la espera de los resultados de unas analíticas.
Ser consciente de lo que tengo y ser consciente de sus consecuencias hace que un dolor en la cadera derecha que a veces se extiende por toda la pierna durante días que años atrás habría pensado que es un problema de ciática, ahora piense que necesito que me hagan una prueba de imagen para descartar que el mieloma siga activo a pesar de que los análisis digan lo contrario.
Ser conscientes de que somos enfermos de una enfermedad incurable nos mete en una séptima etapa de la que ya no saldremos nunca porque es la etapa de las preocupaciones, de la incertidumbre, del miedo a volver a empezar.
Pero si aparece de nuevo, pues a joderse y a empezar otra vez. Que no lo quiero, por supuesto que no lo quiero, pero si reaparece nadie me dará a elegir puesto que ya estará, me guste o no. Así que volveremos otra vez a la primera etapa y tiro porque me toca.