Como ya he explicado en alguna ocasión, mi idea inicial al crear este espacio era hacer un diario personal y que, como mucho lo leyera mi familia y mis amigos. Sin embargo, con el tiempo he visto crecer este lugar llegando un número de personas de diferentes países, cosa que me alegra mucho y que jamás esperaba.
Y con todo eso que ha ido sucediendo, de ser un blog personal ha pasado a ser un sitio de referencia para algunos que ven en mis palabras algo de aliento y esperanza. Y esto no es algo que yo lo diga porque sí, sino que son palabras que he recibido de muchos pacientes y cuidadores a lo largo del tiempo que lleva activa esta web.
Además, he querido ceder este sitio a otros pacientes que generosamente nos han contado sus experiencias y de todos ellos he recibido un feedback que me ha ayudado a comprender las inquietudes y preocupaciones de cada uno y me han inspirado temas sobre los que hablar. En algunas cosas que os digo estaréis de acuerdo y en otras no, como es lógico, porque no soy dueño de la verdad absoluta. Ni siquiera pretendo tener razón en lo que digo.
Con todo esto, se ha creado una comunidad de pacientes de mieloma múltiple que ha trascendido las fronteras de España, el país donde vivo y ha llegado a diversos países latinoamericanos y nos hemos reunido en un grupo de whatsapp del que ya he hablado.
Con todo esto que hago no busco en absoluto ser protagonista de nada. No pretendo ser quien encabece una cruzada al estilo medieval siendo yo el cabecilla de nada. Sólo se pretende hacer ruido. Que estemos todos juntos, vengas de donde vengas y tener el único fin de dar visibilidad a una enfermedad desconocida incluso para los que actualmente somos pacientes, que escuchamos el nombre de la patología por primera vez el mismo día en el que nos diagnostica.
Por eso, insisto que crear comunidad es importante, cogernos todos de la mano e ir a un mismo fin, llegar a una misma meta que es, no sólo la cura de la enfermedad sino la denuncia de situaciones injustas en muchos de los casos que conozco.
Porque yo vivo en España y tengo la suerte de contar con un sistema sanitario público en el que no carezco de los tratamientos necesarios y soy atendido de una manera muy profesional. Sistema que no es perfecto, por supuesto, porque en todas partes hay errores. Aún hay mucho que hacer en lo referente al mieloma múltiple, en lo referente a las diferencias en las líneas de tratamiento que existen dentro del país y a la lucha por conseguir la aprobación de los nuevos fármacos que surgen.
Pero existe otra realidad, la de países latinoamericanos que carecen de todo lo que en España tenemos y que, si quieren acceder a un tratamiento tienen que costeárselo de sus bolsillos Y no es precisamente barato. Y ese es otro motivo para hacer comunidad.
Es cierto que, al ser una enfermedad tan desconocida, algo aislada, la información con la que se cuenta es la que hay. No hay más. Y es cierto que podemos encontrar una misma información en diferentes medios. Pero es es lógico. Todos y cada uno de nosotros acudimos a la fuentes que sabemos que nos van a dar una información veraz. Lo importante es dar acceso a esa información porque, de nuevo insisto que lo principal es informar. Que la mayor cantidad de pacientes y cuidadores posible conozcan esa información.
Y no centrarse sólo en información de habla hispana. Existen cientos de artículos muy interesantes y esperanzadores que surgen en medios no hispanoparlantes y que también aportan. Afortunadamente, con los medios de los que disponemos en la actualidad cualquiera puede traducir a su idioma cualquier texto para una completa comprensión.
Por ello, el hacer comunidad es importante, el unirse a hacer lo que cada uno pueda, por poco que parezca es importante, aceptando todas las ayudas y las aportaciones que vengan de otros grupos, porque al fin y al cabo estamos todos en el mismo barco.
Hablar o pensar en competencias de diferentes grupos cuando se quiere llegar a un mismo fin se me antoja absurdo e infantil. No se trata del ‘yo llegué primero’. Se trata del ‘yo estoy aquí, cuenta conmigo’.
En relación con el resto de enfermedades somos pocos, pero a la vez somos muchos. Es importante alzar la voz, hacer ruido, luchar por subsanar fallos en el sistema. Que cada uno aporte lo que tenga, poco o mucho para que la solidaridad entre los pacientes de mieloma múltiple sea efectiva.
Aquí no vale el individualismo. Así no se podrá conseguir nunca nada. Ni vale ser localista. Este es un problema global, internacional y hay que pensar a lo grande. Hay que hacer comunidad a lo grande.