La idea inicial de este blog era ir contando mi experiencia con el MM, idea que se ha ido transformando en nuevas aportaciones como las de vuestras historias y la de contaros otros aspectos que considero necesarios para afrontar, no sólo el MM en particular, sino cualquier tipo de cáncer o cualquier otra enfermedad grave.
No os engaño. No soy psicólogo, no soy psiquiatra, no tengo formación alguna en cuanto a la salud mental. Ni pretendo que lo que aquí se lea sea tomado al pie de la letra. Todo lo que os cuento, aparte de mi propia experiencia es mi forma de pensar, mi manera de cargar con esta enfermedad y escribirlo es mi vía de escape, es hacer una limpieza mental que muchas veces he necesitado. Si además puedo aportaros algo, estaré encantado, pero en ningún momento he querido ser el adalid de nada ni ponerme a la cabeza de ninguna empresa pro nada.
Aclarado esto, vuelvo al punto inicial del blog: mi experiencia siendo enfermo de MM.
Una vez hecho el trasplante autólogo, una vez superados más de 5 meses desde ese 22 de abril en el que me realizaron la infusión de las células madre de mi médula ósea, no he tenido ninguna incidencia. Ningún problema añadido más que el inicial cuidado y la autoprotección eliminando de mi dieta los alimentos que la hematóloga me indicó y saliendo de casa lo justo y necesario y siempre con mascarilla.
Sin embargo, a día de hoy y aún pendiente de recibir de nuevo mis vacunas (será el 25 de octubre) llevo una vida total y absolutamente normal. Una vida en que la única comida que evito son las verduras crudas, en especial la lechuga, cosa que tampoco influye en mi vida porque me parece una verdura de lo más insípida y aburrida.
Una vida que me ha permitido asistir a un evento multitudinario que se celebró a principios de septiembre, un festival de música en el que pude disfrutar de mis mejores amigos y de un concierto inolvidable de Jamiroquai. Así que no tengo de qué quejarme. Me siento un absoluto privilegiado por cómo ha ido todo el tratamiento, pero aún faltaban algunas pruebas por hacer.
Estaban pendientes una analítica de sangre con orina 24 horas, un aspirado de médula y un pet-tac de cuerpo entero.
Lo del aspirado de médula es toda una experiencia. Es la segunda que me hacen y espero que si me tienen que hacer otra sea dentro de mucho tiempo ya que lo hacen en el esternón y, lo que es el aspirado en sí es de una intensidad enorme. Sólo son 3 o 4 segundos pero, joder, duele y es como si alguien te agarrara del esternón y tirase de él hacia arriba.
Lo del pet-tac no es doloroso, pero es sumamente aburrido. En primer lugar inyectan un contraste y hay que estar una hora en una sala sentado, tranquilo y sin usar el teléfono, así que no hay forma de distraerse y, tras esa hora, hay que estar tumbado e inmóvil alrededor de 45 minutos, ya que se trata de un escaneo del cuerpo entero. Menos mal que no tengo claustrofobia porque estar metido en ese tubo tanto tiempo no es del agrado de nadie y…sí… me quedé dormido…
Y, una vez realizado todo eso tuve consulta con la Dra. García, la hematóloga que siempre me ha tratado.
Las noticias no podían ser mejores. No se apreció enfermedad en sangre, el funcionamiento de los riñones era perfecto y no se apreciaba enfermedad en médula. Además de todo esto, el pet-tac salió negativo, es decir, mis lesiones óseas están remitiendo y seguirán remitiendo con la dosis mensual de zometa. Por lo tanto me encuentro en lo que se denomina ‘enfermedad residual negativa’, es decir el grado más alto de ‘curación’ del MM.
Os podréis imaginar el alivio que sentí con esa noticia. Os voy a ser sincero, esperaba algo así, pero no porque yo sea más listo que nadie, sino porque desde el principio del tratamiento todo fue muy bien, y vosotros, lectores de este blog habéis sido testigos de ello. Pero no por esperado dejó de tranquilizarme. Ya no tengo enfermedad en el cuerpo. Al menos no hasta los niveles en los que la hematología actual puede llegar. Y, aunque siempre he tratado de llevar una vida lo más normal posible, sabiendo todo esto ya puedo estar más tranquilo.
Sé que aún me queda camino. Me queda el camino de saber que, aunque no haya enfermedad en estos momentos, en un futuro puede volver a aparecer, aunque espero y deseo que se vaya lejos, bien lejos y no vuelva a joderme más. Y, si lo hace, que espere unos cuantos añitos, que por esta vez ha sido suficiente.
Me queda el camino de tener más cuidado al coger peso, cuidado con los entornos en los que estoy, cuidado con posibles infecciones… Cosas en las que se supone que debemos tener cuidado todos, enfermos de cáncer o no pero también sabemos muy bien que no es algo que cuidemos.
Así que actualmente me encuentro con un tratamiento de mantenimiento. Sigo tomando el antivírico que me recetaron cuando me hicieron el trasplante y estaré unos 6 meses más tomándolo y a eso se ha añadido lenalidomida 10 mg.
Y, a partir de ahora, ¿qué haré? Pues lo mismo que he estado haciendo: hacer vida normal aunque con más prudencia que antes del MM, pero con la mentalidad clara de seguir hacia delante sin miedo, porque el miedo no sirve para nada, sólo para limitarnos aún más y si hay algo cierto en la vida es que nunca sabes qué nos puede pasar y en qué momento nos puede pasar.
El tener esta enfermedad no ha sido una experiencia catártica en la que de repente me he dado cuenta de lo efímero de la vida. Eso ya lo sabía de antes, pero sí ha sido una experiencia enriquecedora en lo personal. Esta enfermedad me ha aportado seguridad en mi mismo, ha hecho que me de cuenta de que soy más fuerte de lo que pensaba y no me refiero sólo al aspecto físico, sino en lo relativo a lo psicológico, porque desde el mismo momento en el que me dijeron ‘tiene usted un cáncer que, además es incurable’ he tenido la firme convicción de que se iba a superar y no he tenido ni un mísero segundo de desfallecimiento en ese aspecto.
En medio de todo esto han sucedido otras cosas que han sido duras, pero la filosofía ha sido la misma, paso a paso, porque no hay otro método. A todos nos gustaría que por arte de magia los problemas que nos surgen desaparecieran, pero no funciona así. Todo tiene un proceso, por eso hace ya unos años que tengo como mantra esa frase:’paso a paso’. Aunque a veces sé que es difícil de llevar a cabo pero, como decimos en España ‘pa’trás, ni pa coger impulso’.
Esto no termina aquí. Seguiré yendo a revisiones, seguiré siendo un enfermo de cáncer toda mi vida aunque no exista enfermedad en mi cuerpo, porque cuando esa palabra se instala en tu cabeza ya no se va. Seguiré publicando alguna que otra cosa que tengo pendiente y algunas historias de algunos de vosotros que están ya preparadas para ser publicadas más otras que estoy por recibir.
Pero, así es… hoy puedo decir… ¡reto superado!