Historias de mieloma múltiple: Sharon

Mi nombre es Sharon van Hesteren Dania, tengo 46 años, vivo en Venezuela. Soy madre de tres hijos, Samuel (25años), Ian (13años) y Sarahí (9años). Afortunada de tener la compañía y cuidados de mi esposo Rafael Eduardo Oropeza. Soy docente universitario desde hace más de 10 años en área de Calidad, Seguridad y Ambiente.

Para iniciar debo mencionarles de los síntomas que he padecido. Desde mi adolescencia hasta ahora he presentado tantos diagnósticos diferentes que en su momento nadie pudo pensar que estaban relacionados.

En varias ocasiones tuve fracturas frecuentes en lugares inusuales. Buscando algún origen, se pudo detectar que tenía hipercalcemia, osteopenia y osteoporosis. Casi todos me llamaban “la chica de cristal”.

Después de tener mi primer hijo para mí siempre fue un problema “tomar leche” pues me causa arenilla en la orina y si no atiendo esto, de seguro tendría cálculos renales.

Cuando comencé a trabajar como docente universitaria en 2009, se acentuaron los dolores en la espalda y las piernas, eran frecuentes pero se los atribuía a la osteoporosis y a las tantas horas que estaba de pie durante las clases. Asímismo, se hicieron frecuentes las infecciones, entre ellas estaban las pulmonares como la bronquitis o neumonía, las oculares como la conjuntivitis y las urinarias como la cistitis.

En los últimos cinco años he venido padeciendo de dolores en la espalda (columna) donde cada cierto tiempo se intensificaban y para poder caminar tenía que utilizar apoyo como una andadera y un bastón. Ya estando en cuarentena, se agudizaron tanto mis dolores al caminar que era más el tiempo en cama que de pie. Hubo un tiempo que se me formó una masa redonda en mi nuca lo cual me causaba desbalance, por lo cual me fue removido y resultó benigno. También presenté nódulos en la tiroides pero eran benignas igual y no causaban alteraciones en los valores hormonales.

Para el mes de octubre del 2021, después de tantos médicos, hasta los momentos tenía como diagnóstico polineuripatía periférica, desplazamiento, fracturas, desgaste y deformación en varias vertebras de mi columna. Esto me causaba mucho dolor al caminar, que ni caminar pocos pasos con ayuda de la andadera lograba soportar.

En una de esas caminatas de mi cama al baño y regreso, iba llegando nuevamente a la cama, me disponía a sentar cuando me dio un gran dolor en la columna como si fuese un rayo de electricidad que me cortaba por la mitad, en ese instante mis piernas no respondieron y quedé sostenida solo con mis brazos en la andadera, soportando todo el peso de mi cuerpo. En minutos se escuchó un “crack” seguido de un gran dolor. Al verme en el piso, veo mis manos aun sosteniéndose fuertemente en la andadera que andaba aun en pie, vi mi brazo derecho que no respondía y mi brazo izquierdo estaba como dormido, me asusté mucho y mi hija, que fue que presenció todo, fue a buscar ayuda al verme llorar y gritar de dolor.

Ya en emergencias, me realizan una radiografía del húmero derecho y se evidencia una fractura la cual me informan que debe ser inmovilizada y corregida con cirugía. Al iniciar los exámenes preoperatorios, resultó que tenía la “hemoglobina baja” y que debía elevarla. Mientras nos enfocábamos en subir los niveles de hemoglobina, buscábamos los fondos para costear la cirugía. Y a mediados del mes de diciembre del 2021, cuando ya había logrado subir a 11 la hemoglobina, me piden una nueva radiografía del húmero para tener una mejor visualización al momento de la cirugía.

La Dra. Traumatólogo al ver y comparar las dos radiografías de la fractura (la de octubre y la de diciembre), observa unas manchas en la parte central del hueso y me dice que lo discutirá con otros colegas. Al día siguiente, me notifica que se suspende la cirugía y que seré referida a una Oncólogo especialista en tumores óseos. A inicios del año 2022, fuimos a la oncólogo que me refirieron, donde sólo mi esposo y mi suegra entraron a la consulta con una gran carpeta de mi “Historia Clínica”, al salir habló conmigo y me comentó que por las características de las imágenes que estaba segura que era “Cáncer”, que fuese leyendo sobre el “Mieloma Múltiple” y que me refería a una Dra. Hematólogo.

El recibir este primer diagnóstico titulado “Cáncer”, de una vez pienso en la “Muerte”. Esa noche me quiebro a llorar, pensar en mis hijos, mi esposo, mi familia y en el proceso que pasaré con las quimioterapias. Al día siguiente me pongo hacer la tarea que me mandó hacer la oncólogo, “investigar sobre el Mieloma Múltiple”. Cuando encuentro los síntomas de este tipo de cáncer, es como si retrocediera en el tiempo y recordar todos los diagnósticos que tuve de tantos especialistas por muchos años.

Lo que viví en cada traslado en “Ambulancia” era tortuoso, cada bache, cada irregularidad del asfalto, cada cruce me causaba dolor hasta el punto que me causó fracturas nuevas en las vértebras y en la cadera. Los nuevos exámenes de imágenes que se realizaron fueron llevados a la Dra. Hematóloga, la cual pauta la siguiente cita para realizarme un “Aspirado de Médula” y una “Biopsia” para confirmar lo que arrojan las imágenes.

El día de la cita al fin llega, llego quejándome del dolor con los paramédicos junto a mi suegra y mi esposo. Tras una anestesia proceden a realizarme todo pero sólo se pudo hacer el aspirado de médula porque me contó la doctora que, en el momento de hacer la biopsia no se pudo tomar la muestra porque al introducir la aguja, el hueso se desmorona como una galleta y era imposible adquirir una buena muestra. Cuando la doctora tuvo los resultados, la hematóloga me confirmó que era MM. Luego tener dicha confirmación, se tenía que conocer qué tipo de MM tengo pero dichos exámenes han quedado pendientes por cuestiones económicas, aunque con mi fe en Dios y en la Virgen sé que se podrá hacer, algún día.

La doctora nos entrega el protocolo y mi esposo empieza a ir al Seguro Social a principios de marzo para comenzar con las diligencias. El problema surge cuando éste mes existen muchos días feriados y eso nos retrasó el proceso. A la cuarta visita al Seguro Social, por fin, se logró ingresar mi ficha en el sistema y así le asignarían la fecha para adquirir los medicamentos de quimioterapias, los cuales se empezaron a recibir a mediados de abril de este 2022. Así pude empezar a programar el primer ciclo para la segunda semana de mayo, una semana después de mi cumpleaños, que es el 05 de mayo.

Antes de comenzar las quimios, tenía el cabello largo, pero al estar tanto tiempo acostada, se me formaban muchos nudos al estilo Bob Marley hasta que decidí empezar a recortarme el cabello. Pasarme la máquina en el número 1, me favoreció porque evitaba la formación de nudos y me refrescaba la cabeza y el cuello del calor. Pero cuando me vio la doctora me comentó que esa medicación no provocaba caída del cabello. Aunque si sufrí pérdida de cabello en el área de la nuca y en densidad de cabello en toda la cabeza, pero no fue caída tal como yo había pensado.

Al iniciar mi primer ciclo de quimioterapias, los efectos secundarios que tuve fue dolor de cabeza, sentía mis huesos vibrar, aunque yo digo que “mis huesos están ronroneando”. También me dan momentos de mucho calor seguidos de mucho frío y, cuando me dan esos vaporones le digo a mi esposo que “me siento tal cual tetera” y él me contesta que eso es porque me siento “Hot”, así que cuando tengo esos cambios de temperaturas, estoy en mi momento “Hot” o mi momentos “Cold”. También siento hormigueo en pies y manos, además se me intensificaron mucho los dolores al punto de que no me podía mover los brazos, cabeza y mucho menos voltearme para el momento de realizar mi limpieza o bañado.

En el segundo ciclo, noté mejoría en cuanto a los dolores pero me empezó a afectar a nivel gástrico con náuseas, vómitos, reflujos y diarreas, lo cual me sentí horrible. También estaba presentando enrojecimiento de los ojos y molestia por el lagrimeo que tenía. Junto con estos síntomas se suman los síntomas antes mencionados en el primer ciclo.

En tercer ciclo se me intensificó progresivamente el problema que ya tenía en los ojos, con dolor ocular mientras dormía y cuando estaba despierta presentaba visión borrosa y doble. En lo relativo a mis movimientos y mis dolores, ya puedo mover las piernas, me puedo voltear por momentos y estoy recuperando movilidad en mi brazo derecho donde tengo la fractura del húmero.

Para inicios del mes de septiembre, inicié mi cuarto ciclo de quimioterapia, pero comencé a presentar síntomas de resfriado y molestias al orinar con arenilla. A los días se confirmó que tenía neumonía para lo cual me dieron tratamiento con antibióticos y acompañando esto, me dieron la triste noticia de la suspensión de la quimioterapia. Los tratamientos para la neumonía no han sido efectivos, por lo tanto me remitieron a un neumonólogo y realizarme una tomografía, lo cual implica traslado en ambulancia y buscar como costear estos gastos. Mi deseo es curarme de la neumonía para reiniciar nuevamente mis ciclos de quimioterapias.

¿Qué he aprendido de todo este “viaje”?

Desde el primer momento que uno sufre el shock de la palabra “cáncer” e investigar sobre el MM, sentí ver mi vida en un segundo. Cuando leí que los principales síntomas de la enfermedad eran hipercalcemia, anemia, dolor óseo, fracturas óseas frecuentes y problemas hepáticos pensé que toda mi vida había sufrido eso. Ha habido tantas señales y nadie se dio cuenta, tantos especialistas. Todo esto me produjo un estado de rabia, preguntándome por qué me han dejado llegar a esta situación, a estar en una cama. De ahí pasé a una etapa de llanto por todo lo que leía, al saber que la esperanza de vida en teoría es de 5 años. Esto me puso a pensar en mis hijos, en las edades que tendrían si yo faltara y todas aquellas cosas de sus vidas que yo no podría ver y acompañarles. Y el hecho que voy a dejar atrás solo a mi esposo.

Saber eso duele y todavía hoy pensar eso me duele. Porque no es justo, porque ellos lo están dando todo, todos los días por mí, con todo el amor que nos tenemos es lo que nos mantiene. Eso me provocaba llantos diarios, cada noche… así desde marzo hasta mediados de abril.

La siguiente etapa fue la de pensar “bueno, ya estamos aquí, así que vamos hacia delante”. “como vamos viniendo, vamos viendo”, y eso lo tomé como mi propio lema, el dicho que va conmigo. No pensemos en más allá, sino en el día a día. Dios proveerá y de alguna manera, no sé si por mi actitud, por el amor de mi familia y amigos, y de la buena vibra que recibo, todo irá fluyendo como debe ser.

Desde mayo hasta el presente, estoy agradecida con un grupo de personas que forman parte de un grupo de Whatsapp de pacientes y familiares de pacientes con MM que, desde que estoy con ellos ya no lloro. Estar en ese grupo es como otra familia más, una familia alegre, con nuestros días buenos y otros no tan buenos en donde nos apoyamos mutuamente y nos preocupamos por los otros. Existe una unión que nos fortalece y son los que me han mantenido con buena actitud junto con mi familia, mis hijos y mi esposo.

Digo que lo que nos puede mantener con vida aquí, en este planeta, es el amor propio y el apoyo de nuestra familia, las amistades y allegados, los cuales, para mí son una red de apoyo vital, pero esa red depende mucho de mí. Gracias a ese apoyo, mucha gente cuando me ve, exclaman que ”no pareces estar enferma”, aunque les digo que yo también tengo mis días malos, pero siempre intento sonreír, estar de buen humor, hasta reír dé dolor de cabeza. Hago bromas, chistes malos con mis hijos, me hago auto bullying, pero trato de estar alegre e intento no amargarle el día a nadie y no amargármelo a mí. Trato de estar siempre con buen ánimo, porque creo que es algo fundamental para un paciente oncológico. Ser capaz de parar y pensar “hoy vamos a estar mejor que ayer”.

Trato estar presente en las actividades de mis hijos, de hacer hasta las más pequeñas cosas, hacer algo diferente cada día, que me llenan y me alegran el alma. Una manera de llevar mi proceso es a través de la investigación, información y capacitación sobre el MM. Tengo ideas y proyectos como crear una asociación sin fines de lucro para los pacientes de MM en Venezuela, pues no tenemos ninguna organización que nos respalde, algún lugar al que acudir para recibir apoyo, no sólo con especialistas sino también con el acompañamiento de otros pacientes y familiares.

También más adelante podríamos buscar una gestión eficiente en el trasplante de médula ósea para pacientes con MM. Entre otras de los objetivos como organización sería lograr reunir a especialistas de todas las diferentes ramas del sector salud para que estén capacitados e instruidos en el MM para saber cómo identificarlo y así los pacientes obtengan un diagnóstico temprano lo cual les brindaran un tratamiento oportuno para que tengan una mejor calidad de vida. Aspiro esto, porque no quiero que a nadie le pase lo que me pasó a mí, que por muchos años sufrí los diferentes síntomas y ningún especialista supo asociar todos los síntomas, lo cual me llevó a la situación en la que estoy actualmente.

Mi primer enfoque está en seguir con el tratamiento para poder levantarme de esta cama y poder en un futuro volver a caminar. Pero al menos salir de la cama, volver a mi cama normal, ya que estoy en una cama clínica en mitad de la sala, volver a mi cuarto. Y así poder centrarme en crear esa organización con la que sueño.

Me pueden contactar en mi Instagram @catta_garfield. En esa cuenta siempre estoy informando sobre MM en mis historias y publicaciones cada dos o tres días pues constantemente estoy investigando. Algo primordial en los pacientes oncológicos es el amor propio, el amor de la familia, la paciencia, tolerancia y ser buena persona, porque la única manera de que te retribuyan con buenas maneras y buenas caras es tener buena actitud.

¿Cómo me visualizo como paciente oncológico?

Yo no soy una guerrera ni una luchadora pues no estoy en una batalla ni en un ring de boxeo. El MM no es mi enemigo, yo lo veo como mi aliado al cual debo conocer para entenderlo y así sobrellevar esta enfermedad.