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Hoy, 5 de septiembre, se conmemora el Día Mundial del Mieloma Múltiple. Y aunque pueda parecer una fecha más en el calendario de ‘días mundiales’, para quienes convivimos con esta enfermedad significa mucho más que un simple recordatorio. Es un día para visibilizar, para reivindicar, para contar lo que realmente significa vivir con MM.
Hace más de cuatro años me dieron este diagnóstico. Recuerdo aquel día como un corte brusco en el tiempo: antes y después. Desde entonces, mi vida se transformó. Tratamientos intensos, hospitalizaciones, efectos secundarios, miedo a las recaídas y la sensación de que el suelo se mueve constantemente bajo los pies. Pero también descubrí algo que nunca imaginé: la capacidad de resistir, de reinventarse y de valorar la vida con una intensidad que antes no tenía.
El MM no se ve desde fuera. No hay campañas masivas en televisión, no hay anuncios recordatorios cada pocos meses. Para muchos sigue siendo un cáncer desconocido, invisible, casi olvidado. Y esa invisibilidad es, en parte, lo que lo hace más cruel: porque lo que no se ve, no existe… y lo que no existe no recibe recursos, ni atención, ni apoyo suficiente.
No todo ha sido oscuridad. Es cierto que en estos años se han producido avances notables: nuevos fármacos, terapias innovadoras, ensayos clínicos que abren puertas a lo que hace una década parecía imposible. Las CAR-T son un ejemplo claro de lo que la ciencia puede conseguir cuando se invierte en investigación y cuando hay voluntad de avanzar.
Pero no nos engañemos: la realidad es que el MM sigue siendo incurable. Y los pacientes no podemos esperar décadas a que la innovación se transforme en tratamientos accesibles para todos. Cada retraso en la aprobación de un medicamento, cada desigualdad entre países, cada barrera económica o burocrática tiene un coste real: vidas que se quedan en el camino.
Necesitamos que la investigación avance con urgencia, que los tratamientos lleguen antes, que se abran más ensayos clínicos, que la sociedad y los gobiernos comprendan que nuestro tiempo es limitado y que no podemos conformarnos con promesas a largo plazo.
Hoy quiero recordar que detrás de cada estadística hay rostros, historias, familias. Pacientes que quieren seguir cumpliendo años, viendo crecer a sus hijos, viajando, trabajando, viviendo. Porque el MM no nos quita las ganas de vivir; nos obliga a luchar cada día para conservarlas.
También quiero rendir homenaje a todas las personas que ya no están. A quienes pelearon con valentía pero no tuvieron la oportunidad de recibir un tratamiento a tiempo, o cuyo cuerpo no resistió más. Sus nombres, sus memorias, también están presentes en este día.
El 5 de septiembre no debería quedarse en un post, en un gesto simbólico o en un lazo de color. Tiene que ser un altavoz. Un recordatorio de que todavía queda muchísimo por hacer. De que la sociedad no puede mirar hacia otro lado mientras miles de personas en el mundo conviven con una enfermedad que sigue siendo invisible para muchos.
Hoy levanto la voz no solo por mí, sino por todos los pacientes, por sus familias, por quienes empiezan ahora este camino y por quienes aún no saben que un diagnóstico así puede llegar de un día para otro.
El MM no me define, pero me acompaña cada día. Y lo que pido hoy es simple: más investigación, más acceso a los tratamientos, más visibilidad, más compromiso. Porque la esperanza no puede depender de la suerte o del lugar en el que uno nazca. La esperanza tiene que ser un derecho.
