53. Historias de mieloma múltiple: Patricia
03/08/2024
Por tercer año consecutivo, hago mi aportación a este día tan especial para todos nosotros, pacientes de MM, aunque, siendo justos, también se debería hacer extensivo a todos aquellos cuidadores de pacientes a los que tanta admiración tengo, ya que llevan sobre sus espaldas las preocupaciones de su ser querido y las suyas propias que, junto a una constante sensación de frustración de que, quizá, no es suficiente con todo lo que hacen, realizan una labor de gran desgaste físico y psicológico.
Los que ya me conocéis, y los que ya habéis leído posts anteriores sobre los famosos ‘días internacionales de’, no soy muy partidario de este tipo de ‘celebraciones’.
Está muy bien hacernos visibles. Está muy bien levantar las manos y gritar que estamos aquí. Tenemos derecho a ello. Pero nada de eso sirve si no hay un apoyo real de quienes tienen que actuar y tienen que poner a disposición de los sanitarios y los pacientes lo necesario para salir adelante. Que tampoco se pide tanto. ‘Sólo’ se está exigiendo nuestro derecho a recibir una atención justa y que, tanto los especialistas como los pacientes tengan los instrumentos necesarios para, al menos, tratar de tener una vida mínimamente digna. Para, al menos, seguir viviendo.
En España, unos de los países líderes en investigación y en profesionales del MM, vemos como nuestro sistema sanitario público, para mí, el mayor valor que tenemos en este país, está siendo cada vez más atacado y denostado en pro de las entidades privadas (el dinero vale más que cualquier vida. Tanto tienes, tanto vales), y tenemos que observar cómo, los recién licenciados en medicina, optan por salir del país buscando unas mejores oportunidades y una estabilidad laboral. Por no hablar del poco caso que se le hace a la investigación, que es la que realmente hace que nuestra calidad de vida pueda ser mejor año a año.
Y con esto no estoy defendiendo a ningún color político. La historia de los últimos 30 años en España ha demostrado que, tanto los de un lado, como los de otro, son responsables de lo que está sucediendo. Ya lo decía Francisco de Quevedo: ‘poderoso caballero es don dinero’.
Y si hablo de los pacientes de países americanos de habla hispana, la situación ya torna a más allá de lamentable llegando a ser, incluso, deleznable.
A muchos de los que me leéis no hace falta que os explique de qué hablo. Y si alguno no lo sabe, hablo de desabastecimiento. Hablo de tener que hipotecar vidas para pagar un tratamiento y unos medicamentos que, en muchas ocasiones, no hay. Y, a veces, si los hay, están caducados de bastantes meses. Y, ¿qué hacen los pacientes de estos países? Pues conformarse con eso.
Es muy triste conocer testimonios de pacientes que solamente pueden acceder a adquirir esas medicinas caducadas porque al menos es algo. O conocer que, para una extracción de sangre, han tenido que usar agujas para otros tratamientos porque en el hospital no hay de las que se requieren para ese procedimiento. O tener que comprar de sus propios bolsillos hasta el más mínimo útil clínico porque en el hospital no hay.
Tener que desplazarse cientos de kilómetros para ser atendidos. Tener que ocuparse de una burocracia insoportable. Llegar a vender sus pertenencias para poder pagar al menos una parte con la esperanza de que ‘de lo que me venga mañana, me ocuparé mañana, porque sólo tengo para solucionar lo de hoy’. Y con todas estas rocas en el camino, presenciar cómo un paciente que llega a su remisión completa, recae debido al desabastecimiento de medicinas o a no poder permitirse pagar lo que le cuesta su tratamiento de mantenimiento. Y no hablamos de medicamentos que sean precisamente baratos.
Esta es una enfermedad muy ingrata. Desde sus inicios con la dificultad en obtener un diagnóstico precoz, hasta su final en el que el paciente llega a su remisión pero, en la gran mayoría de los casos teniendo que convivir con dolores óseos permanentes, siendo a veces de gran intensidad.
A esto le acompaña algo de lo que ya tantas veces he hablado: la incertidumbre, ya que, al ser una enfermedad por definición, incurable, siempre tenemos sobre nosotros la sombra de la recaída.
Por otro lado, el cuidado extra que debemos tener a no exponernos demasiado, conscientes de que nuestro sistema inmune está debilitado, lo cual provoca que, lo que para otros es un sencillo catarro, a nosotros se nos puede complicar e, incluso dejarnos secuelas.
No es fácil convivir con el MM. Tener constantemente sobre nosotros la espada de Damocles, dota a nuestras vidas de una ansiedad extra.
Y cada uno lleva esa situación como puede o sabe, y cada uno de vosotros sois admirables. Nunca deja de sorprenderme cómo, a pesar de tanta dificultad, no se deja de luchar. No se deja de tener esperanza, y, lo que me resulta más impresionante, no dejáis pasar ni un solo día de vuestras vidas sin sonreír cuando, en ocasiones, los nubarrones que tenemos encima anuncian días duros.
Por eso, felicidades a todos nosotros por nuestro valor, por nuestro coraje y por esa insistencia por salir adelante sea como sea a pesar de todos los obstáculos.
Es nuestro día especial, así que vamos a hacernos notar. Vamos a hacer ruido, porque, por desgracia no vamos a solucionar los problemas a los que nos enfrentamos, pero, al menos alguien nos oirá, aunque sea para mandarnos callar con tanto grito.
A todos vosotros, incluyéndome a mí, sí, feliz 5 de septiembre, Día Internacional del Mieloma Múltiple.
