52. ¿A qué nos enfrentamos con el trasplante?

Esta entrada es un encargo que me han pedido algunos miembros del Grupo Internacional de Personas con Mieloma Múltiple (GIPMM). Me solicitan que trate de explicar en las próximas líneas en qué consiste el trasplante de progenitores hematopoyéticos, o trasplante de células madre al que nos vemos sometidos los pacientes de MM, sus posibles efectos secundarios y cómo enfrentar la vida en los meses posteriores.

Pero antes de comenzar debo matizar una serie de cuestiones: en primer lugar, hay que tener en cuenta que cada país sigue sus propios protocolos que se diferencia en ciertos detalles, aunque lo fundamental es igual para todos. En segundo lugar, no sólo entre diferentes países cambian elementos sino que, dentro de un mismo país, también existen diferencias.

Por otro lado, esta es una explicación general, es decir, es una explicación de cómo puede ser y cómo puede afectarnos, así que no debe tomarse como una guía al pie de la letra, porque son aspectos que pueden aparecer, o no. O sea, a unos les afecta de una manera y a otros les afecta de otra manera. Incluso puede ocurrir que a algunos no les afecte apenas casi nada o nada. Así que, cuando lo leáis, que no cunda el pánico.

Esto va a ser algo similar a los prospectos de los medicamentos. Estos prospectos están sometidos legalmente a explicar todos los efectos secundarios que puede producir la ingesta del medicamento, por muy poco frecuente que sea., porque si los leemos, os aseguro que nadie se tomaría ni una simple aspirina.

Para empezar, lo mejor es irse al principio de todo. Cuando se nos diagnostica la enfermedad. Aparte del estrés que nos causa el diagnóstico, aparte del estrés que nos causa el que nos digan que se trata de una enfermedad incurable, se suma el estrés producido cuando nos explican el tratamiento, y que dicho tratamiento culmina con un trasplante de médula ósea.

En ese momento, la misma tensión que estamos viviendo y el desconocimiento nos hace creer en ese proceso como una intervención quirúrgica de altísimo riesgo, en donantes, en incompatibilidades, etc. Pero, a medida que ‘nos vamos acostumbrando’ a todo en el día a día y a medida que nos vamos informando, esa tensión disminuye. Aunque siempre quedan dudas y creo que lo mejor es que alguien que ha pasado por todo eso te lo cuente de primera mano, pero sin ocultar nada, haciéndote ver a qué te podrías enfrentar.

Y ese es el trabajo del que me voy a ocupar hoy. Pero no lo hago solo, ya que mi propia experiencia ya la conté anteriormente, sino que en esta ocasión he contado con varios de los miembros del Grupo Internacional de Personas con Mieloma Múltiple que ya hemos pasado por ese trance.

Todo lo que voy a relatar aquí son experiencias que hemos pasado en nuestros trasplantes. Pero, ojo, no todos hemos pasado por lo mismo. Como os he comentado antes, esta es la suma de las experiencias de muchos de nosotros, pero a unos les han tocado unas cosas, y a otros les han tocado otras cosas.

En primer lugar, para ser candidato a trasplante hay que cumplir una serie de requisitos. Se supone que son candidatos aquellos pacientes menores de 65 años, pero este dato es muy relativo. Todo depende del estado físico del paciente. De hecho, en nuestro grupo tenemos un paciente mayor de 70 años que fue sometido a trasplante. Podría existir la posibilidad de ser un paciente joven y no ser candidato a trasplante porque su condición física no se lo permita (debido a la existencia otras patologías, por ejemplo).

Por otro lado, el paciente debe ser sometido a una serie de pruebas previas como una punción de médula, analíticas, estado y funcionamiento pulmonar, pruebas de imagen para conocer el estado óseo, informes dentales para descartar infecciones (de hecho, se permite cualquier intervención odontológica, como máximo, 15 días antes de la fecha del trasplante) e, incluso la intervención de personal de apoyo psicoemocional si el paciente lo precisa.

Por supuesto, se debe descartar la existencia de cualquier tipo de infección y presencia del VIH, hepatitis y/o COVID.

Algo muy importante en nuestro caso es saber que, siempre que hemos oído hablar anteriormente de trasplantes, se ha dado el caso de la necesidad de un donante. Esto es lo que se denomina ‘trasplante alogénico’. Sin embargo, en el caso del MM, el trasplante es ‘autólogo’, es decir, es un autotrasplante. Esto significa que el paciente es el donador y el donado. Que sea de esta manera minimiza los riesgos y elimina la incompatibilidad.

También debemos saber que, algunos pacientes necesitan de un solo trasplante, mientras que otros precisan dos trasplantes. Esto es lo que se llama ‘trasplante en tándem’, y depende del nivel de riesgo del MM de cada persona.

En el caso del trasplante en tándem, el segundo se realizaría teóricamente en un plazo máximo de 6 meses tras el primero, y lo que se busca es prolongar el tiempo de remisión del paciente.

Para ello, antes de iniciar todo el proceso de trasplante en sí, somos sometidos a lo que se denomina ‘aféresis’, es decir, la recolección de las células madre de nuestra médula ósea. En algunos países, la aféresis se realiza a mitad del tratamiento y las células madre recolectadas se congelan hasta el momento de ser infundidas al paciente, y en otros países, esta aféresis se realiza pocos días antes del trasplante estando el paciente ya hospitalizado.

Semanas antes de la recolección de células madre (o aféresis), en algunos casos se les administra una quimioterapia intravenosa denominada ‘de movilización’. A esto hay que sumarle una serie de inyecciones de Filgrastim, un medicamento orientado a aumentar la actividad de la médula ósea para la creación de células madre y aumento de las defensas.

Y, ¿por qué es necesario todo eso antes de la aféresis? Porque la aféresis se trata de un proceso en el que se extraen las células madre de la médula ósea a través de la sangre circulante, es decir, a través de nuestra sangre que circula por nuestras venas y arterias. Y provocando la producción de esas células madre y su movilización a la sangre circulante, se podrán extraer fácilmente.

¿Qué efectos secundarios pueden producir esos medicamentos? La quimio de movilización es una quimioterapia poco agresiva, y todo depende de cada uno de nosotros. En mi caso, me produjo un leve dolor de cabeza esa misma tarde, y el comienzo de la caída del pelo, aunque fue una caída temporal. Con buen corte que saneara el cabello fue suficiente.

Pero puede darse el caso de que esa quimioterapia, por suave que sea, produzcan vómitos, cefaleas y diarreas. No dejan de ser efectos secundarios ‘normales’ y habituales para una quimio.

Sobre el Filgastrim, lo ideal es que se tengan analgésicos a mano. ¿Por qué? Pues porque se está forzando una mayor actividad de la médula ósea, y eso conlleva dolores musculares y óseos, pero de nuevo es algo muy temporal.

Como en todos los casos, hay quienes padecen estos efectos de una manera suave, y otros de una forma más agresiva, pudiendo aparecer cansancio, vómitos, inapetencia y dolores intensos de cabeza.

Una vez efectuada toda esa preparación, llega el día de la aféresis o recolección de células madre. Se trata, como he explicado en este blog, de un proceso sencillo e indoloro. Para la extracción, al paciente se le cogen dos vías, una en cada brazo (o, en ocasiones se le inserta un catéter en una arteria). Por una de las vías se extrae la sangre, que pasa una por una máquina que la centrifuga y se queda con las células madre, y por la otra vía se le devuelve la sangre al cuerpo.

En cada caso se necesita la extracción de una cantidad mínima de células por cada kilo que pese el paciente. Para ello, se realiza un recuento tras la extracción, y si todo ha ido bien, ya termina todo. En caso de no llegar a la cantidad requerida, se realizaría otra extracción en días posteriores.

Cuando ya se han realizado todas estas pruebas, ya está todo preparado para efectuar el trasplante en sí.

El paciente será ingresado en un hospital, en una habitación aislada, con un nivel de limpieza, cuidados y protección extra. En algunos casos se podrá llevar consigo elementos con los que distraerse durante las semanas que esté internado, pero de nuevo depende de cada hospital.

Se recomienda que los productos de aseo como, por ejemplo, el cepillo de dientes, sean nuevos, a estrenar, y dependiendo del país y del hospital, la esterilización de los pijamas se efectúa a cargo del mismo hospital que es quien facilita esa ropa, o de los familiares del paciente.

En cuanto a las visitas, es lo mismo. La flexibilidad en cuanto a la visita de familiares depende de cada país e, incluso de las normas de cada hospital.

Las habitaciones suelen contar con una barrera que las separa de los pasillos comunes del hospital a modo de protección y cuentan en muchos casos con un sistema de presión de aire para garantizar que no entren en la habitación gérmenes propios de aires impuros.

Una vez realizadas todas la pruebas previas, debo comentar que, por lo general, el trasplante se realiza en hospitalización y aislamiento, pero cabe la posibilidad de que sea un proceso ambulatorio, en el que el paciente acude al hospital solamente para las intervenciones propias del trasplante.

Si se efectúa de manera ambulatoria, el entorno en que vive el paciente debe ser un entorno extremadamente limpio y libre de todo elemento que pueda crear infecciones por virus y/o bacterias, además de estar cerca del hospital donde se trata. Nunca se hará un trasplante ambulatorio si el domicilio del paciente se encuentra lejos del hospital.

En lo personal, tuve la posibilidad de hacer mi trasplante de manera ambulatoria, pero preferí hacerlo ingresado ya que en el hospital estaría permanentemente controlado, se darían las condiciones óptimas y libraría a mi familia de la tensión de mantener un entorno aséptico y de posibles complicaciones.

Es muy posible que el paciente se vea abrumado por todo lo que está viviendo en ese momento. Para ello, considero que es indispensable la información. Los profesionales de la sanidad estarán a disposición del paciente en todo momento (o así debería ser) y serán los encargados de explicar todos aquellos aspectos que preocupen al paciente.

Una vez ingresado, el primer paso es la colocación del catéter. A través de esta vía es por donde se nos administra la quimioterapia, se nos infunden las células madre, se nos administran los medicamentos y se nos extrae sangre para controlar el estado de la médula del paciente.

Ya con el catéter y el ingreso hospitalario realizado, comienza lo que se podría denominar el trasplante en sí.

Para la realización del trasplante, en primer lugar se nos administra lo que los hematólogos denominan ‘altas dosis de quimioterapia’, Concretamente Melfalán, suministrado por vía intravenosa o por vía oral, dependiendo del país en el que te estés tratando.

De nuevo, dependiendo del centro hospitalario, es conveniente que, antes, durante y tiempo después de la administración de esta quimioterapia, el paciente mantenga su boca y su garganta lo más fría posible. Para ello, el hospital debe administrar al paciente helados de hielo o cubitos de hielo.

La infusión de una quimioterapia agresiva tiende a provocar lo que se denomina ‘mucositis’, que se trata de una inflamación de la superficie mucosa que recubre el interior del tracto digestivo, siendo la boca, la garganta y el esófago las zonas más afectadas. La ingesta de elemento fríos ayudará a que la mucositis aparezca en menor grado o, en ocasiones, no aparezca.

La mucosistis no es algo que aparezca de manera inmediata, sino que suele aparecer, aproximadamente, una semana después a la administración de la quimio. Está ligado a la eliminación de la médula ósea. A medida que el nivel de nuestras defensas vayan descendiendo (todo eso se controla mediante análisis de sangre periódicos), la boca y tracto intestinal, uno de los lugares de nuestro cuerpo con mayor presencia bacteriana, tendrán menos ‘elementos defensivos’ y se podrían producir llagas en el interior de la boca y la garganta. Estas llagas dificultarían una correcta alimentación o, incluso, la imposibilidad de tragar alimentos, teniendo que ser alimentado a través de ‘alimentación parenteral’, es decir, a través de una vena, sin pasar por el sistema digestivo.

Este tipo de alimentación también se emplearía en pacientes que presenten vómitos y diarreas constantes debido a la quimioterapia.

En caso de experimentar este efecto secundario, se le administrarían remedios para combatirlo, pero también ayuda una correcta limpieza bucal añadiendo el uso de colutorios desinfectantes.

Tras la quimio, al día siguiente, o dos días después, se produce la infusión de las células madre que nos han extraído anteriormente.

Estas células se suministrarán a través del catéter, de una manera muy similar a una transfusión sanguínea. Si las células madre fueron congeladas, podría ser que se administren otros medicamentos antes de que se suministren las células madre. Estos medicamentos se usan para ayudar a reducir su riesgo de tener reacción a alguno de los medicamentos conservadores que se aplican a las células congeladas.

Durante este proceso, el paciente estará despierto, con sus constantes vitales controladas y no sentirá dolor. Este es un gran paso y a menudo tiene un gran significado para los pacientes y sus familias. Frecuentemente, muchas personas consideran esto como un segundo nacimiento o una segunda oportunidad que la vida les da. Puede que muchos festejen este día como su verdadero cumpleaños o ‘cumplevida’.

Los efectos secundarios de la infusión son poco comunes y generalmente leves. El agente conservador que se usa al congelar las células madre causa muchos de los efectos secundarios. Por ejemplo, podría tener un fuerte sabor en la boca. El chupar caramelos o sorber bebidas con sabor durante y después de la infusión puede ayudar a disimular el sabor. El cuerpo desprenderá un olor similar. Puede que el olor, junto con el sabor perdure por unos días, pero gradualmente desaparecerán. Los pacientes que reciben trasplantes de células madre que no fueron congeladas no presentan este problema porque las células no se mezclan con el agente conservador.

Otros efectos secundarios que podría tener durante e inmediatamente después de la infusión de células madre son: fiebre o escalofríos, dificultad para respirar, ronchas, presión en el pecho, presión arterial baja, tos, menos cantidad de orina y/o debilidad.

Como se mencionó anteriormente, los efectos secundarios de la infusión son escasamente frecuentes y generalmente leves. Si ocurren, son tratados conforme sea necesario. Siempre se debe finalizar la infusión de células madre.

Y, una vez efectuados todos los pasos para el trasplante, lo que queda es esperar. Esperar a que las defensas desciendan, indicativo de que nuestra médula está desapareciendo, y crezcan estas defensas de nuevo, señal de que vamos a estrenar médula ósea en breve.

Pero durante la espera, los efectos secundarios siguen. Lo habitual es la aparición de náuseas y vómitos, a veces incontrolados; diarreas continuas, pérdida del cabello, un cansancio extremo, fiebres de mayor o menor grado, cefaleas, inapetencia, mucositis, posibilidad de infecciones debido al bajo número de glóbulos blancos, e incluso se han dado casos de desmayos debido a las altas fiebres.

No es una espera agradable, aunque, a medida que pasa el tiempo, el paciente se va sintiendo mejor y todos esos efectos secundarios van disminuyendo hasta desaparecer.

De nuevo, debo reiterar las veces que sean necesarias, que os estoy exponiendo todo lo que podría ocurrir. Esto no quiere decir que os sucedan todas estas cosas. Por lo general, aparece alguno de estos efectos secundarios, no todos a la vez (incluso, a veces, ninguno de ellos), y son fácilmente controlables por el personal sanitario.

Es muy importante tratar de hacer algún tipo de actividad física durante el ingreso. Sé y entiendo que en algunos casos se antoja difícil, pero vamos a estar mucho tiempo en cama y tanta inactividad no ayuda a la recuperación. No se trata de hacer ejercicio, se trata de hacer lo que cada uno pueda para tonificar los músculos y ayudar a la recuperación, aunque sea caminar por la habitación. Lo más cómodo y lo más fácil es pasarse los días en la cama, pero a la larga lo pagamos. Pero, por supuesto siempre teniendo en cuenta lo que cada uno pueda.

Igual de importante es comer, siempre que la mucositis lo permita. Si hay inapetencia, hay que luchar contra ella. En mi caso, por ejemplo, era tal el cansancio que tenía que, sólo masticar me cansaba. Sin embargo hice todo lo posible por comer cada día, lo que pudiera, pero siempre algo.

Durante la espera, los sanitarios seguirán administrando los medicamentos necesarios y preventivos. Asimismo, se sucederán los análisis de sangre para determinar el estado de la médula ósea.

Hay una creencia popular que habla sobre que, la ‘nueva médula’, comienza a crecer a partir del día +10 (teniendo como día 0 la fecha de la infusión de las células madre), pero de nuevo debemos de hablar de la particularidad de cada uno.

Esta es una enfermedad muy personal. No todos tenemos los mismos síntomas. No todos respondemos al tratamiento de la misma manera, no todos tenemos los mismos efectos secundarios, el ritmo de recuperación también es según cada paciente, así como las consecuencias o secuelas.

Hay quienes reciben el alta hospitalaria a los 15 o 16 días, y quienes tardan más de 20 días. Todo depende del ritmo de crecimiento de los neutrófilos (un tipo de glóbulo blanco que ayuda a combatir infecciones). Por lo general, se considera aceptable para el alta una cantidad mínima de 500 neutrófilos por microlitro de sangre. Por debajo de esa cantidad, el paciente sufre de ‘neutropenia’, es decir, un bajo número de neutrófilos en sangre.

Pero el recibir el alta hospitalaria no quiere decir que todo ha terminado. El paciente está aún inmunodeprimido, por lo que se deben extremar los cuidados.

Y, de nuevo hay que hablar de diferencias de protocolos según el país e, incluso, en un mismo país.

Hay un denominador común, y es controlar exhaustivamente al paciente durante los siguientes 100 días tras el alta hospitalaria. En esos 100 días se considera que el paciente debería tener los valores necesarios para comenzar a llevar gradualmente una vida normal, pero, otra vez, depende de cada uno, ya que el ritmo de recuperación depende de cada paciente.

Antes de abandonar el hospital, se le suele entregar al paciente una guía sobre los cuidados que debe tener tanto cuidados personales como del entorno en el que vive.

A grandes rasgos, se recomienda eliminar de la dieta ciertos tipos de alimentos, sobre todo verduras crudas y frutas sin cáscara debido a que, por muy bien que se limpien, siempre pueden quedar restos. También se recomienda eliminar de la dieta productos lácteos no pasteurizados y frutos secos. Por supuesto, los alimentos cocinados, se cocinarán en casa, desaconsejándose salir a comer fuera o comprar comida preparada fuera de casa. Al igual que se desaconseja comer comidas preparadas en días anteriores, aunque hayan sido congeladas previamente.

El agua ingerida debe ser agua embotellada o hervida durante, al menos dos o tres minutos.

Igualmente, se recomienda eliminar del entorno del paciente plantas y animales de compañía (aunque sobre el tema de los animales tengo mis objeciones).

El paciente y su familia deberá llevar siempre cubrebocas, mascarillas, nasobucos, barbijos etc. según como se denomine en cada país. Es recomendable que sean de máxima protección, es decir KN95 o FFP2, según la certificación americana o europea. Obviamente, en caso de estar solos, no haría falta el uso de estos elementos.

La higiene personal es fundamental. Tanto las duchas diarias, un lavado de manos después de manipular algún tipo de enser, lavados bucales y de encías con el uso de colutorios desinfectantes, son muy importantes para prevenir la aparición de infecciones. Se recomienda usar jabones neutros, cepillos de dientes de cerdas blandas y esponjas igualmente blandas.

Para la piel, el cuidado también es importante, por lo que el uso de cremas hidratantes es recomendable.

En algunos casos, se recomiendan paseos diarios, siempre bien protegidos y por lugares con poca afluencia de gente. Y, en ese sentido, algo básico es ser activos. Al principio, en casa, nos sentiremos muy cansados, y se recomienda darle al cuerpo el descanso que necesita, pero a la vez se debe hacer un esfuerzo por tratar de llevar a cabo las actividades propias de una casa con el fin de incentivar la recuperación física.

El uso de transporte público se desaconseja, a no ser que sea absolutamente necesario, y siempre protegido con mascarilla y uso de geles desinfectantes para las manos.

Se recomienda estar alejados de zonas en obras debido al alto índice de polvo que generan, así como de entornos húmedos donde pueda crecer moho. En este sentido, se desaconseja el uso de humidificadores.

En caso de ser verano, no podrá acudir a playas ni piscinas hasta que el equipo de hematología se lo permita. Aunque en el caso de las piscinas, se aconsejan piscinas privadas y tratadas con cloro.

En lo referente a la actividad sexual, se deberá usar protección en todo momento, y siempre se aplicará lo recomendado por los hematólogos, evitando el sexo oral, al menos las primeras semanas y el uso de juguetes sexuales.

Y podría explicar muchas más restricciones, como la evitar viajar en medios de transporte masivos, al menos en los tres primeros meses tras el trasplante; evitar aglomeraciones, no asistir a eventos multitudinarios, etc.

Todos estos cuidados se deben al bajo nivel de defensas de nuestro cuerpo, lo que puede desencadenar infecciones más o menos graves,

En todo ese tiempo, el paciente estará controlado por los hematólogos con análisis continuos, pudiendo cambiar la medicación prescrita según los resultados obtenidos.

Estas consultas irán siendo menos frecuentes pasadas las semanas y según el estado del paciente. Si el especialista decide que las siguientes citas, en vez de semanales, son cada dos o tres semanas, es que va todo bien.

Una vez finalizadas las revisiones con el equipo de trasplante, el paciente deberá ser sometido a una nueva punción para determinar el estado de la enfermedad y, en caso necesario, seguir con un protocolo de consolidación, o pasar a mantenimiento.

En lo personal, mi opinión es que es cierto que hay que cuidarse. Tras el trasplante salimos muy inmunodeprimidos, y hay que ser cautelosos, pero tampoco obsesionarse. Siempre he defendido que cada uno debe llevar sus cuidados necesarios para sentirse seguro, pero, si el descuido es negativo, abusar del cuidado también lo es.

El cuerpo se acostumbra muy pronto a lo que le das. Si le das actividad, te pedirá actividad. Si le das inactividad, te pedirá inactividad, por eso muy importante ser activos dentro de las posibilidades de cada uno.

Nuestro cuerpo es una máquina que, si no se usa, se oxida. Y volver a ponerlo en funcionamiento no es tarea fácil.

Meterse dentro de una burbuja por el miedo a contagios no es aconsejable. Lo asimilo a los niños. Los niños deben jugar, deben socializar, deben caerse, deben abrirse heridas, y esa es la manera de activar sus defensas. Protegerlos de todo eso es hacer de ese niño, un niño débil inmunológicamente hablando.

Por último, no menos importante, es la ayuda psicológica. Cuando todo ese maremágnum por el que hemos pasado, termina, es frecuente un bajón anímico. Ese estado, y el temor a las infecciones podrían causar problemas de salud mental. Por lo tanto, se aconseja la realización de terapia. No sólo a los pacientes, sino también a sus cuidadores, cuyo estrés a veces no tenemos en cuenta.

Además, en algunos casos se producen una serie de cambios físicos. Al fin y al cabo, los efectos secundarios son pasajeros, pero los cambios físicos son permanentes. Y para mucho de nosotros, hay que adecuarse a un ritmo de vida diferente al que solíamos tener, y eso es algo difícil de asumir.

Muchos convivirán con dolores; algunos, deportistas, no podrán desarrollar su deporte como antes; hay cambios en la estructura del cabello debido a la caída del mismo; incluso hay pérdida de estatura si el foco de la enfermedad estuvo en las vértebras.

Por lo tanto, no es algo que una vez que pasa, se olvida. Esta es una enfermedad que nos recuerda día a día en qué situación estamos. Y en ese sentido, todo depende de la fortaleza psicológica de cada uno. Es por eso por lo que considero fundamental buscar apoyo emocional en profesionales de la salud o en los grupos de apoyo que existen en la red.

Aquí os dejo un enlace para ingresar a nuestro grupo de WhatasApp, donde podrás conocer los casos de muchos pacientes y familiares de pacientes que han pasado por diferentes situaciones. Si decides, entrar, serás bienvenido/a.

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Esta guía, que espero que sea de utilidad, es una exposición de muchos de los problemas que pueden aparecer durante el trasplante, así que finalizo reiterando lo que ya he dicho varias veces: cada paciente es diferente. Lo que se ha expuesto aquí es un catálogo de posibles acontecimientos. Eso no quiere decir que vayan a aparecer todos. Incluso se puede dar el caso de no aparecer ninguno.