33. Historias detrás de las historias

Este blog se ha visto completado con las historias que generosamente muchos enfermos de MM nos han presentado para que no solamente mi relato sirviera de guía, sino para ver diferentes caras de la enfermedad, diferentes maneras de asumirla y diferentes maneras de sobrellevarla.

Hasta ahora hemos conocido las historias de Rosa, de Darline, de Viro (D.E.P), de Lesbia, de Laura, de Sharon, de Claudia, de Eva y el testimonio de Almudena, una cuidadora de un enfermo de MM que nos aportó un lado muy diferente al que vivimos los propios enfermos.

Todas estas historias han enriquecido este lugar y los lectores han podido conocer otros enfoques, otras formas de vivir y relacionarse con nuestra enfermedad. Las personas que han querido aportarnos sus experiencias han tenido la generosidad de descubrirnos, no sólo una historia en sí, sino que se han desnudado mostrándonos algo íntimo, algo tan personal como su relación con un cáncer.

Porque detrás de cada historia hay mucho más. No es solamente lo que hemos leído. No es solamente los primeros síntomas y el posterior diagnóstico y tratamiento, va más allá de eso.

Hay mucha impotencia, hay mucha preocupación, hay muchas dudas, muchas preguntas que normalmente no tienen respuesta y, si con eso no hay suficiente, la vida te cambia para siempre.

Ya he dicho muchas veces que el diagnóstico impresiona, ¡por supuesto que impresiona! Todos nos enfrentamos al temor ante la posibilidad de que algún día nos digan ‘tiene usted un cáncer’, pero que con el tiempo es una palabra que se vuelve tan cotidiana que llega a perder gran parte de su peso negativo. Sin embargo, lo que no cambia nunca es la preocupación y la incertidumbre.

Detrás de todas esas historias que hemos leído hay mucho llanto, hay mucho miedo, y hay una preocupación que nadie manifiesta pero que existe: si este es el final, ¿qué será de los míos? Porque es así, nos da miedo que este sea el fin de todo, es humano, pero también pensamos en los demás. Pensamos en nuestra familia, en los hijos, en las parejas, los amigos…el dolor que les podría causar que realmente sea el fin de todo.

Pero tras cada historia que hemos leído también hay mucha valentía. El primer gesto de valentía es mostrarse sin miedo a través de sus relatos. Es el pelear en muchos casos con las administraciones de algunos países que no dan ninguna facilidad para que el enfermo salga adelante y, aunque no nos guste que se nos diga luchadores porque realmente esto no es una guerra contra nada, yo sí me voy a permitir hablar de personas que incansablemente luchan día a día por su supervivencia con unas condiciones realmente difíciles.

Porque no son simples palabras, no es algo que quede en lo que podemos leer. Detrás de cada una de las palabras que leemos hay mucho más. Hay gente que sonríe día a día a pesar de las dificultades, al igual que hay gente que llora día a día aunque tenga los medios necesarios para salir adelante. Están los dos extremos y en medio hay una escala de grises enorme, porque nada es blanco ni nada es negro.

Sea como sea, todos tenemos derecho a expresar nuestro dolor y nuestros temores como podamos, queramos o sepamos. De la misma manera que todos tenemos derecho a mostrar nuestras esperanzas y nuestras ilusiones, porque los hay que se hunden ante la noticia del diagnóstico, pero también los hay quienes se vienen arriba y se llenan de unas fuerzas que muchas veces no sabemos ni de dónde salen.

Y afrontar el larguísimo camino que se nos plantea con el tratamiento. Las dudas de si irá todo bien, ver las caras de preocupación de los de tu entorno. Todo eso influye y es una carga que se añade a la que ya tenemos como enfermos. Y, de nuevo todo eso existe detrás de cada historia que nos han contado.

Mi idea al sugerir a esas personas que me enviaran sus historias para ser compartidas en este blog tenía dos motivos: por un lado estaba la intención de aportar un punto de vista diferente al que yo estaba dando sobre la enfermedad y, por otro lado, el animar a otras personas a escribir sus preocupaciones, a escribir sus historias porque el hecho de escribir lo que nos da miedo o lo que nos preocupa rebaja la tensión. Es una manera de sentarse frente a una persona de confianza o frente a un terapeuta y soltarle todo lo que se lleva dentro. Es un ejercicio liberador, con el añadido de que, una vez escrito lo ves desde fuera y te das cuenta de que no es tan grave como pensabas. Ya no está dentro, ya lo has soltado y si, además de todo eso, aportas algo a los demás, la satisfacción es enorme, os lo digo por experiencia.

He tenido el enorme placer de recibir mensajes de agradecimiento por este trabajo. He tenido el enorme placer de escuchar audios de personas rotas en llanto agradeciendo el dar a conocer el grupo de whatsapp en el que somos todos enfermos de MM porque se sentían solas e incomprendidas y en ese lugar iba a poder comprender muchas cosas que hasta entonces no entendían. He conocido a gente que me dice que es un lugar en el que uno puede hablar libremente de la enfermedad sin resultar cargante por hablar todo el día de lo mismo y gracias a eso se sentían emocionalmente más fuertes. Y por todo ello os podréis imaginar a lo que me refiero cuando hablo de que detrás de cada historia leída hay mucho más.

Tengo el placer de conocer (aunque sólo sea de forma virtual) a todas las personas que han aportado sus historias, y he intentado leer entre líneas cada una de sus palabras para captar el trasfondo de lo que expresan. Y os aseguro que la valentía es enorme. Todos tenemos nuestros días más buenos y menos buenos, pero jamás desfallecen y muchas veces son ellos los que animan a las personas que están a su alrededor, porque por lo general sufre más los miedos el familiar, el amigo que el propio enfermo.

Podría contaros muchas cosas y muchos casos, pero es algo personal que no voy a exponer aquí sin el permiso de las personas afectadas, pero si conocierais lo que os podría contar os daríais cuenta de lo que hablo, de ese ‘detrás de las cámaras’ que existe en cada uno de los casos que habéis leído hasta ahora.

Y es maravilloso ser un observador privilegiado en primera línea de los avances que cada una de esas personas van haciendo. En el grupo de whatsapp del que ya hablé compartimos cada día las preocupaciones de cada uno. Ingresan nuevos miembros con los mismo miedos que hemos tenido y tenemos todos, pero no nos cuesta ningún trabajo repetir una y otra vez lo que ya les hemos contado a otros, porque de eso se trata, de tender una mano para ofrecer la ayuda que podemos ofrecer a través de la información recibida y de la experiencia de cada uno.

Cada avance de uno de los miembros es celebrado con alegría por el resto, porque en este barco vamos todos juntos y, aunque cada historia relatada sea única, lo que hay detrás de cada una es lo mismo, con algunos matices diferentes, pero con las mismas preocupaciones, las mismas dudas y los mismos miedos.

Por todo ello, muchas gracias a los que os animasteis a contarnos vuestra relación con la enfermedad. No solamente por lo que pueda servir de guía para los demás, sino por desnudaros emocionalmente sin pudor para que los que más lo necesitan vean en sí mismos similitudes con los demás.

Siempre traté de que este lugar fuese lo más humano posible, lo más directo, sin artificios añadidos, sin ningún ánimo de presunción ni de afán de protagonismo, y en ese cometido vosotros habéis aportado mucho más de lo que podía imaginar.

Enfrentarse a un cáncer no es fácil, pero contarlo abiertamente tampoco lo es. Así que gracias de nuevo a los que lo hicisteis y a los que lo haréis. Los que decidisteis no hacerlo, no debéis sentiros mal, porque ante todo nos respetamos, y cada uno decide cómo llevar la enfermedad. Tanto vale el que lo expresa abiertamente como el que decide encerrarse en sí mismo y llevarlo en silencio.

Seguimos adelante con las fuerzas de cada uno. Mientras tanto yo seguiré por aquí aportando lo que considere que puede serviros y ofreciendo este lugar a todo el que me lo pida. Es vuestra casa y las puertas están abiertas. Pasad sin llamar.