28. ¿Me ayudas?

Hasta ahora, este blog se ha centrado en contaros de manera personal cuál ha sido mi proceso y mis sensaciones desde que fui diagnosticado como enfermo de MM y se ha visto enriquecido con las aportaciones que otros enfermos han tenido la generosidad de compartir con todos nosotros. Pero no somos los únicos protagonistas de estas historias. Hay otras personas que desde la sombra, como actores secundarios aparecen y tienen la misma o, incluso a veces más importancia que el propio enfermo. Hablo de la figura del cuidador.

Son aquellas personas que se mantienen a nuestro lado día a día procurándonos todo lo que necesitemos para que los enfermos estemos lo mejor posible. Los que siempre están dispuestos a ayudarnos y, a veces se olvidan de sí mismos para centrarse en nosotros y se echan a la espalda responsabilidades que hasta ese momento no les pertenecía, pero que aceptan sin rechistar porque el amor que les une con el enfermo no les hace dudar de dar un paso adelante para ayudarnos en todo aquello en lo que nosotros no podemos llevar a cabo.

En mi caso fueron mis hermanas las que durante el proceso de las pruebas previas al diagnóstico me acompañaron en todo momento para que no estuviese solo y que más adelante me han seguido brindando su ayuda y han estado siempre muy pendientes de cómo iba todo el tratamiento del que yo les tenía puntualmente informadas.

Y los amigos, quienes también estaban muy pendientes y trataron siempre de contar con planes en los que me incluían e hicieron piña en torno a mi tratándome con la naturalidad de siempre y aceptando mi petición de no hacerme sentir enfermo, algo que para mi era fundamental porque durante todo el camino que emprendemos desde que nos anuncian que somos enfermos de cáncer el equilibrio psicológico juega un papel primordial, ya que no debemos olvidar que la patología no es algo exclusivo de la enfermedad en sí o de la zona del cuerpo que tenemos ‘dañada’, sino que debe ir en consonancia y de la mano de una estabilidad emocional que a veces se consigue y otras veces es más difícil de controlar, pero para ello debemos contar con ayuda externa de quienes nos toman de la mano y nos acompañan desde el primer día.

Porque si hay que pedir ayuda, se pide. No es malo ni es de ser débiles pedir ayuda, todo lo contrario. Para mi, el aceptarse tal como uno y es y está es sinónimo de inteligencia emocional y hay veces que uno solo no puede con todo. Aunque nos hayan vendido la historia de que debemos ser fuertes, la debilidad no es nada negativo puesto que no hay ni una sola persona en el mundo que no haya sentido momentos de necesidad de ayuda a lo largo de su vida.

Pero al igual que en momentos complicados como el anuncio del diagnóstico de un cáncer y su posterior tratamiento salen manos generosas desde todas partes que están pendientes de uno, también hay decepciones. Está el que sabes que va a estar sin condiciones. Está la persona con la que no contabas y te sorprende, pero también están quienes sin duda cuentas con ellos y te dan la espalda. No hay problema. A enemigo que huye, puente de plata. Es en estos momentos cuando las personas se definen y ahora es tu momento, en el que debes mimarte y dejarte mimar, y los que no quieran estar, que se marchen. Sin reproches.

A lo largo de este último año he tenido la oportunidad de conocer a muchas personas que, directa o indirectamente están relacionadas con el MM. Enfermos y cuidadores y he observado que los patrones de preocupación son muy diferentes entre los dos grupos.

Sin ninguna duda, el cuidador sufre más que el propio enfermo, sobre todo si el enfermo es el padre o la madre del cuidador. Porque, al fin y al cabo el enfermo, de alguna forma lo tiene todo controlado, es decir a medida que pasa el tiempo va conociendo las reacciones de su cuerpo a los diferentes tratamientos. Al principio, cuando todo es nuevo se preocupa, pero cuando va dándose cuenta de que a ciertos medicamentos su cuerpo reacciona siempre de la misma manera y que ese efecto secundario es pasajero se va tranquilizando porque ya reconoce lo que le está pasando.

Además, cuando uno oye la maldita palabra ‘cáncer’, el impacto inicial es tremendo, es muy fuerte y te deja en estado de shock. Sin embargo, la convivencia con la enfermedad día a día y el verbalizar lo que te ocurre hace que esa palabra vaya perdiendo importancia o más bien vaya perdiendo carga negativa porque la importancia sigue siendo grande, pero es algo que con el tiempo se hace cotidiano.

Por otro lado, cuando el enfermo a medida de que va avanzando se da cuenta de que se va sintiendo mejor, el efecto psicológico es importante porque cada pequeño paso adelante en el plano físico es un avance enorme en el emocional. No hay que olvidar que quien más y mejor se conoce es uno mismo y cada pequeño detalle de mejoría es un logro muy notable para cada uno de nosotros.

Pero con el cuidador no ocurre eso. El cuidador quizá se exige más de lo que se debería exigir porque siempre tiene sobre sí la frustración de pensar que no está haciendo todo lo que podría hacer. Siempre cree que puede hacer más de lo que está haciendo y muchas veces no se da cuenta de que sólo con estar junto al enfermo ya hace mucho más de lo que cree, porque para nosotros, los enfermos saber que no estamos solos y sentirnos comprendidos ya es una aportación enorme.

El cuidador no lo tiene todo controlado, porque el enfermo, por muy mal que se encuentre emocionalmente (todos tenemos nuestros días mejores y peores) sabe qué le está ocurriendo y se permite estar triste algunos días porque forma parte de nuestra naturaleza. Pero el cuidador se preocupa en exceso. El ver triste a la persona amada les supone un peso enorme y un grado de frustración aún mayor porque, si por ellos fuera nos darían la solución a todo en ese mismo instante, pero eso no es posible.

Existe otra frustración añadida y se trata del cambio de vida que supone la aparición de una enfermedad grave. Todo cambia, las vidas de las personas afectadas por la enfermedad, tanto enfermo como cuidador ya no es la misma y eso conlleva un peso psicológico importante. Durante un tiempo largo no se van a poder realizar las actividades personales y sociales de antes. Todo estará enfocado hacia la enfermedad, hacia una adaptación a esa nueva circunstancia. Incluso conozco casos de cuidadores que el estar tranquilos en un momento del día viendo una película o una serie les hace sentir mal porque están pensando que no están atendiendo a su ser querido como debería.

Parece que el cuidador no tiene derecho a tener sus momentos de ocio, de esparcimiento y distracción, y no es así. Nadie puede soportar una carga de ese tipo todos los días y a todas horas. Todos necesitamos nuestros espacios, nuestros momentos y hay veces en los que sólo con estar cerca ya están haciendo sentir arropado al enfermo.

Pero es que para los enfermos tampoco es plato de gusto, porque es consciente de los sacrificios que su cuidador está haciendo por ellos y muchas veces eso nos hace sentir también mal a nosotros porque pensamos que estamos molestando. Por eso, un elemento como la comunicación es algo muy importante en esos momentos.

El cuidador también necesita de su apoyo, también necesita ayuda porque soportar esa carga es difícil, así que si tiene la posibilidad de recibir ayuda psicológica profesional que no dude en pedirla y, sobre todo aceptar que no tiene la obligación de estar siempre fuertes, que también tienen su derecho a sus momentos de tristeza. Un papel como el del cuidador es complicado de asumir y de soportar día a día, porque, además no todos tenemos la misma respuesta ante situaciones de estrés y no todos los días uno tiene las mismas fuerzas. Los hay quienes respiran profundo y siguen adelante, los hay quienes liberan tensiones llorando y quienes se ven tan superados que su respuesta es rebelarse contra esa situación y perder la calma. Todas esas respuestas son naturales, y tiene la dificultad añadida de que son cosas que se suelen hacer a escondidas para que el ser querido no lo vea y se sienta peor y eso añade al cuidador un sentimiento de soledad que no es justa, porque este es un camino compartido entre el enfermo y el cuidador.

Es sin duda un papel complicado porque se echan a la espalda responsabilidades mayores de las que ya tienen y, en algunos casos responsabilidades que no deberían tener porque la solución nunca va a ser inmediata. Esto es una carrera de fondo en la que hay que tener mucha paciencia y saber administrar las emociones.

A todos los que nos cuidáis, muchas gracias, sin vosotros no podríamos conseguir salir adelante. Sin vosotros, la famosa ‘actitud’, palabra que cada día me gusta menos no sería posible.