23. La incertidumbre

En este blog se ha hablado de muchos de los síntomas físicos que produce el MM y de su influencia en lo psicológico, en lo emocional, pero hay una secuela que nos deja a todos sin excepción y es la incertidumbre. Y esa incertidumbre no comienza cuando conocemos que sufrimos nuestra enfermedad, sino que aparece en el mismo instante en el que nos llama la atención un dolor o una sensación inesperada y, desde ese momento no nos abandona nunca.

Uno empieza a sentir algo raro en el cuerpo que antes no existía y lo primero que hace es pensar que se tratará de algo pasajero. Incluso alguno se automedica creyendo que será uno de esos tantos dolores que aparecen y con el tiempo se va. Pero no es así, y no sólo sigue sino que aumenta en intensidad y en tamaño. Y es ahí cuando empieza todo. Primeras visitas al médico, primeras posibles causas que después no resultan ser lo que se sospechaba y aquí aparece la cabeza iniciando su trabajo de imaginar qué podrá ser. Algunos, los más optimistas piensan que no será nada grave. Los más pesimistas se sentirán morir, están los dos extremos, pero todo nace de lo mismo: la incertidumbre.

El estilo de vida que tenemos no facilita que hagamos el sano ejercicio de escuchar nuestro propio cuerpo. El trabajo, la familia, las presiones económicas, todo eso hace que no demos prioridad a lo que realmente debemos mirar primero: nosotros mismos. Así que se va postergando, ‘ya se me pasará’, ‘esto no será nada’ o los casos en los que uno expone lo que le ocurre y algunos te tachan de exagerado, de hipocondríaco o, incluso de querer llamar la atención.

Pero cuando llega el momento, todo esa prioridad que damos a otras cosas deja de tener importancia porque ha habido un dato que nos ha alarmado. En mi caso fue una inesperada llamada para una cita en el área de hematología. No esperaba esa cita. No entraba dentro de las pruebas que me estaban haciendo. Mi dolor era en el hombro derecho y siempre me habían dicho que sería el manguito rotador. ¿Por qué hematología?

¡Comenzamos con el festival de la incertidumbre! Sospechas, preocupaciones, vueltas a la cabeza. Una llamada a mi hermana Sandra cuyo ex marido es médico y me contesta que lo ha consultado con él y que no debo preocuparme porque entra dentro del protocolo de actuación. Sí, me tranquilizó, pero no soy tonto y temía lo que más tarde descubrí, que de protocolo nada. Me mintió para tranquilizarme, pero fracasó parcialmente en su intento porque nunca terminé de creer esa respuesta.

No sólo eso, sino que se produjo algo que tampoco entraba dentro de lo habitual y me hacía sospechar que no era todo tan tranquilizador como pensaba. En el grupo de whatsapp de la familia noté como mis dos hermanas eran especialmente ‘generosas’ con sus risas a mis ocurrencias. ¡Me lo reían todo! Y les pregunté varias veces si había algo que ellas sabían y yo no, pero me lo negaban en todo momento. Con el tiempo supe que, no sólo sabían bastante más sino que se les había dado datos erróneos que me ponían en una situación mucho más difícil de lo que realmente era. De ahí la gran importancia de saber sobre qué se habla. Algunas opiniones fallidas pueden hacer mucho daño.

Hay un mecanismo que disipa esa incertidumbre: preguntar. Por eso insisto tanto a todos que pregunten todas sus dudas a los doctores que los tratan. Reitero y reiteraré las veces que hagan falta, no hay duda pequeña ni duda absurda. En el momento en el que hay algo que te incomoda o te mantiene en alerta se convierte en una duda importante. La magnitud de la preocupación la fijas tú, no el doctor.

Podríamos hacer, incluso una clasificación de la incertidumbre. Está el qué me está pasando, el qué me pasará, cómo irá el tratamiento, si dolerá, me curaré… cada uno tiene la suya, pero desde el mismo momento en el que aparece, ya no nos deja.

Además, sufrimos una enfermedad que por definición es incurable, y eso coloca las preocupaciones en lo más alto. Lo de ‘incurable’ es un añadido al peso que de por sí tiene la palabra cáncer. Y, aunque conocemos casos de personas que pasan años conviviendo con esa enfermedad, no podemos dejar de olvidarnos de ese apellido ‘incurable’. Y, sabiendo que esa definición no significa que ahí termina todo, deja su sello de preocupación de por vida en la cabeza.

Poco a poco, cuando comienza el tratamiento y uno más o menos se va sintiendo mejor, llegan los efectos secundarios. Que los conoces y los aceptas como tales, pero…¿y si esto que me pasa no es normal?, ¿por qué al tomar cierto medicamento siento palpitaciones, o me salen manchas o granos? Más preocupaciones y más incertidumbre. Y quien más, quien menos todos acudimos a buscar información sobre eso que nos está pasando pero existen elementos importantes que debemos tener en cuenta.

En primer lugar, eso de buscar en internet no es tan fiable ni tan recomendable. Existen muchos artículos científicos de garantías, pero quizá no encuentres tu caso específico y sólo te queda consultar con el personal de hematología y no todos tienen el mismo acceso libre a preguntar de manera cotidiana a sus doctores. Pero en tu angustia sigues buscando y encuentras mucha información no tan científica y ya sabemos qué ocurre con el exceso de información, que termina siendo desinformación y el agobio que buscamos calmar sigue creciendo.

En segundo lugar hay que tener muchísimo cuidado con las opiniones. Esto se da mucho en consultas en redes sociales y en el mismo grupo de whatsapp sobre el MM del que os hablé. Cuando uno observa en sí mismo o en su familiar una reacción a la medicación que le preocupa corre a preguntar en estos medios. Y para eso está. No quiero decir en ningún momento que la experiencia de otros pacientes no sea importante porque si pensara algo así este blog no existiría. Pero que no se tome como una verdad absoluta porque la opinión de otros que han pasado por eso que te preocupa puede ser errónea en varios aspectos. El primer aspecto a tener en cuenta es que puede que lo que te pase a ti o a tu familiar no sea lo mismo o no sea producto de lo mismo que les haya pasado a otros. Por otro lado, los remedios que le han servido a unos no siempre les viene bien a otros e, incluso puede empeorar la situación. Y, sobre todo, lo más importante, las respuestas a tus dudas siempre deben ser tomadas como consejos, no como soluciones porque la última palabra siempre la debe tener el especialista en hematología. Se han dado casos de consultas a médicos generales que, lejos de mejorar la situación la han empeorado, porque cuando se trata de algo específico con el tratamiento del MM la consulta siempre debe ser al especialista en el tema.

Y, en tercer lugar, está la fuerza mental de cada uno. Partimos de la base de que nadie es mejor o peor que nadie, pero sí es cierto que cada quién tiene sus mecanismos de defensa y no todos los usan o los encuentra. Es cierto que hay mucho trabajo individual que hacer, pero hay quienes tienen el valor de hacerlo por sí mismos y hay otros que necesitan de ayuda para salir psicológicamente adelante.

Porque ahí nace otro problema. Se nos ha vendido que hay que ser fuertes. No está permitido ser débil. Parece que pedir ayuda es de débiles y estoy plenamente convencido de que eso no es así. Pedir ayuda es de valientes, es asumir y aceptar que uno solo no es capaz y eso no tiene nada de malo ni nada de fácil. ¿Tú sí puedes? Enhorabuena por ti pero yo, no, y eso no me hace peor que nadie.

Bien, pongámonos en que todo va saliendo de forma positiva. Que el tratamiento funciona, que la enfermedad va desapareciendo, que vas recuperando una vida plena en actividad. ¿Significa eso que la incertidumbre finaliza? Siento decir que no. Nos va a acompañar de por vida. Asúmelo.

¿Qué datos tenemos? Sabemos que el MM es un cáncer que afecta a la sangre, a los riñones pero que en una gran mayoría de los casos los primeros síntomas aparecen en dolores óseos. Y, ¿recuerdas cuando un día te levantabas de la cama con cierto dolor en la espalda y pensabas que podría ser una mala postura? Pues ahora no se piensa eso. Ahora la incertidumbre hace su trabajo y temes que la enfermedad también esté haciendo su trabajo. Y como ese dolor, o una simple molestia te dure mas de dos o tres días todo va a peor.

Ojo, no digo que haya que tener miedo. ¡Miedo nunca! Pero no puedes evitar preocuparte, analizar cada rincón de tu cuerpo y preguntarte por qué ahora te duele una rodilla si en otras circunstancias, en un caso parecido no te dolería. Puede ser lo que he dicho antes, una mala postura, la edad que no perdona a nadie, pero en un enfermo de MM la primera opción que se tiene en cuenta es que la enfermedad está ahí de nuevo.

Esa duda perenne siempre la tendremos, porque cada uno de nosotros tenemos presente día a día sin excepción que somos enfermos de cáncer. Por muy bien que estés, por muy recuperado que estés, por muy bien que te sientas no hay día que no tengas presente que eres enfermo de cáncer que, además es incurable. Que no significa que sea el final de nada, es un continuemos hacia delante, pero con la sombra de la recaída y la incertidumbre siempre presente.