Hoy, día 5 de septiembre se conmemora el día mundial del mieloma múltiple, que de celebración tiene poco porque no se trata de festejar algo como si fuera un cumpleaños sino que significa un intento de darle visibilidad a la enfermedad, concienciar a la población y hacer que los que tenemos esta patología demos un paso adelante diciendo ‘aquí estamos’.
Todos los que somos enfermos de este cáncer sabemos y, algunos han vivido en su propia piel lo ingrato que es tener que explicar una y otra vez cuál es nuestra enfermedad, qué síntomas tiene, qué consecuencias y, sobre todo aclarar que eso de que sea incurable no quiere decir que sea el fin de nuestra historia, sino que siempre estará ahí en mayor o menor medida y será un compañero de viaje más en nuestras vidas y con esa dignidad lo llevamos en nuestras mochilas mirando siempre hacia delante con las fuerzas que tenemos cada día. A veces con más fuerzas, a veces con menos, pero la cabeza siempre bien alta y presumiendo con nuestro sentido del humor de que no tenemos una enfermedad desconocida sino que somos tan exclusivos que hasta para tener una enfermedad no elegimos cualquiera. Aunque eso de elegir… más bien es ella la que nos elige a nosotros.
En todo este tiempo que llevo siendo enfermo y, gracias a mi ocurrencia de meterme en este proyecto que nunca imaginé que tendría el calado que está teniendo, he encontrado a mucha gente de mi misma condición, es decir enfermos de MM o familiares de enfermos y el denominador común en todos ellos es la comprensión, es el apoyo mutuo del que hablé en el post anterior, es la generosidad compartiendo consejos e información, pero sobre todo lo que más me admira es la fuerza de todos ellos.
Yo me siento un privilegiado por cómo me ha ido todo y por cómo me siento en estos momentos llevando una vida 100% normal y, admito que muchas veces, en ese grupo de whatsapp del que ya os he hablado prefiero dar un paso atrás y dejar que otros pacientes o familiares de pacientes sean los que tomen el protagonismo para poder solventar unas dudas que son muy importantes para ellos y les produce mucha angustia. Por eso he adquirido el rol de animador del grupo. Tratar de hacer bromas, chistes, la idea de la canción del día y apoyar siempre a los participantes que tienen ideas de actividades que la mayoría no saldrá del círculo formado por los que estamos en el grupo, pero que tienen una importancia vital necesaria para ejercer nuestro derecho a hacernos visibles.
Y, de reivindicar la enfermedad igual que se reivindica en esta fecha nace la idea de este blog. No tanto de querer ser protagonista de nada, aunque sí tiene mucho de terapia personal. Este espacio se ha ido agrandando más de lo esperado porque me ha permitido conocer a gente de mucho valor, a personas que me admira la fuerza que tienen y me hacen sentir pequeño, muy pequeño ante todos ellos.
Por ello os quiero pedir que compartáis esto con las personas que están en vuestro entorno, que este lugar tenga más sentido en su propósito de divulgar la necesidad de que se nos vea, de que se conozca el duro trabajo que hacemos todos los enfermos, no sólo de MM sino de cualquier enfermedad que implique un largo y duro tratamiento y una lucha diaria, lucha física y emocional poniendo más énfasis en la emocional que considero que es la base del trabajo que hacemos a diario para mantenernos con el mejor de los ánimos posibles.
Pronto iréis conociendo más casos porque este pequeño patio desde donde os cuento mis cosas va a recibir la visita de otros pacientes que ya me han ido enviando sus historias y espero que me sigan enviando dándole así más sentido a esta visibilidad que tanto necesitamos, no sólo con un día sino con todos los días.
Conoceréis historias de superación, de valentía, de fuerza infinita que os dejarán boquiabiertos y con un sentimiento de respeto y admiración hacia quienes lo cuentan, así como por su generosidad al exponerse sin tapujos y sin miedos ante nosotros para compartir con todos sus experiencias y su relación con la enfermedad.
Pero hoy se trata de ‘celebrar’ nuestro día, el 5 de septiembre, día mundial del mieloma múltiple y si alzáis la cabeza veréis un gran grupo de personas, millones de personas en el mundo que pelean día a día con esta enfermedad. Para todos ellos, los que la sufrieron, los que la sufrimos y los que la sufrirán va mi más sincera admiración y respeto.