¿Por qué me he metido a escribir todo esto que estáis leyendo? En un principio todo esto nació con la intención de hacer un diario de mi enfermedad, algo para mi. Lo conté a la familia y a los amigos y como me jalearon la idea y me tocaron las palmas, me vine arriba y lo hice a lo grande, con su propio espacio.
Y lo hago por mi. Me sirve de terapia. Es una forma de hablar solo ordenando las ideas de una cabeza que está en constante funcionamiento. Mi cabeza no para, es agotador. Tanto que necesito desconectar con cualquier tontería y con los años he aprendido a controlar mi cuerpo de cuello hacia abajo, dejando mi cabeza a su ritmo, de una forma autónoma y sin hacerle demasiado caso. Es la única forma de descansar.
Y también lo hago por algo que me pasó con una amiga a la que no voy a nombrar porque voy a tocar un tema personal que me contó y , sin ella saberlo me ayudó muchísimo.
Hasta que lo he vivido en primera persona, todo lo que yo sabía sobre la quimioterapia era horrible. Que te dejaba por los suelos, que te daban dolores musculares, dolores óseos, náuseas. Incluso llegué a oír el testimonio de dos personas que me contaron que hubo momentos en los que se sentían morir.
Con toda esa información, llamé a esta amiga para comunicarle mi enfermedad y en un momento de la charla le dije que me sentía bien, pero que sabía que, más adelante, con el tratamiento de quimio lo iba a pasar muy mal. Y aunque aceptaba todo eso como parte del proceso por el que debía pasar, había cierto miedo a sufrir todo eso que anteriormente había oído sobre la quimioterapia.
En ese momento, mi amiga me dice…’o no, Pedro. No tienes por qué pasarlo mal con la quimio. Mi madre tuvo cáncer, tuvo su tratamiento y no le llegó a afectar tanto como a otras personas. Lo llevó bastante bien’.
Justo en ese instante mi cabeza explotó, porque de repente, todo eso tan malo que sabía sobre la quimioterapia se diluyó. Mi amiga me abrió las puertas a la posibilidad de que quizá yo no sufriera todo eso tan malo que creía que sufriría. De nuevo un clavo ardiendo al que agarrarme.
Y ese es otro de los motivos por el que inicié este proyecto. Porque, al igual que esta amiga me abrió los ojos a la posibilidad de no pasarlo tan mal como creía, yo quiero hacer lo mismo. Mi experiencia no es la misma que la tuya, o la de tu amigo, o la de tu familiar. Mi experiencia es mía. La que yo he pasado y estoy pasando. Pero ojalá te sirva de clavo ardiendo al que agarrarte como me sirvió el testimonio de mi amiga.
Tu cabeza, tu estado de ánimo y la gente que te rodea son factores muy importantes en este ‘viaje’ que los enfermos de cáncer (o de cualquier otra enfermedad) debemos pasar.
Céntrate en tus prioridades. Qué quieres, qué necesitas y, sobre todo, qué te apetece. Es tu momento. Sé egoísta porque tienes todo el derecho del mundo a serlo. Porque es tu vida, es tu salud y eres lo primero en lo que debes enfocarte.
Pregunta. Pregunta todo lo que se te pase por la cabeza sobre la enfermedad. Acribilla a preguntas a los doctores que te atiendan. No hay duda estúpida. Repito, es tu vida, es tu salud y ante eso no hay ninguna duda menos importante que otra. Todas son vitales para ti. Tu tranquilidad depende en gran parte de la resolución de esas dudas. Jamás temas preguntar. El desconocimiento genera miedo.
Y si no te sientes lo suficientemente fuerte para asumir solo/a tu situación, acude a un psicólogo. Ellos tiene herramientas que nosotros desconocemos y que te supondrán un apoyo muy importante, y te sorprenden con preguntas que tú nunca te harías y te hacen ver las cosas de otra forma. La salud mental es esencial para estos momentos. No lo dudes, cualquier ayuda siempre será buena.
Y no está mal que te informes por tu cuenta, pero hay que ir con cuidado. Todos acudimos corriendo a Google y eso es un arma de doble filo. Porque, por un lado es verdad que encuentras información muy necesaria y que te va a servir, pero, por otro lado si no sabes o no consigues filtrar correctamente esa información vas a caer en algo muy peligroso: la desinformación.
Al igual que el exceso de información es malo. A mi me gusta saber. Soy curioso y, además… ¡es que es mi cuerpo, coño! Y yo quiero saber qué le pasa y qué le están haciendo a mi cuerpo. Pero no soy obsesivo. Pregunto y me informo hasta lo que necesito saber.
De hecho, cuando alguien me pregunta sobre qué es exactamente el MM no le hablo de plaquetas, ni de células plasmáticas, ni linfocitos, ni componente monoclonal ni hostias de esas… Y no les hablo de eso, no sólo porque no lo van a entender, sino porque ni yo mismo sé qué es todo eso.
Se supone que es importante conocerlo, pero… ¿¿realmente al enfermo le importan todas estas cuestiones?? La verdad, no lo creo. Desde mi punto de vista está bien y es necesario conocer la enfermedad, pero no llegar a la obsesión. Todas esas palabras ‘raras’ pertenecen a los hematólogos.
A mi cuéntame cómo va todo. Si voy mejor o peor, no me hables de cifras que, ni entiendo, ni me importan. Lo que yo necesito es saber si me tengo que preocupar o no. Porque yo confío en mi hematóloga y sé que ella nunca me va a engañar. Así que si ella me dice que todo va bien y no debo preocuparme yo me voy a mi casa de lo más feliz y relajado. Y en esa respuesta no ha habido ni linfocitos, ni plaquetas ni ninguno de esos datos. Tan sencillo como un ‘no te preocupes’ y ‘vas estupendamente’.
Por supuesto, tirar la toalla nunca es una opción. Puedes tener momentos de desfallecimiento. De cansancio psicológico, de hartazgo. Puedes y tienes todo el derecho de caerte, pero hay que seguir. Recuerda siempre, dos opciones que se reducen a una: tirar pa’lante. No hay otra opción. Y si tienes que pedir ayuda, hazlo. No es malo pedir ayuda. Y si tienes que llorar, hazlo. No es malo llorar. Llorar te libera. Y si tienes ganas de gritar y darle patadas a los muebles de tu casa, hazlo. Libera toda la presión que tienes dentro, aunque después tengas que ir a Ikea a reponer esos muebles. Es liberador, aunque tu economía se vea afectada por la rotura de los muebles. ¡No todo iba a ser bueno!
Tienes derecho al pataleo, te lo has ganado, pero nunca, jamás, bajo ningún concepto abandones. Aunque te veas en el peor de los agujeros, sigue con el tratamiento hasta el final. Agota todas las posibilidades.
Y, por último, esencial, apoyate en los tuyos. En tu familia, en tus amigos, en cualquier persona que te haga bien, que te comprenda, que te tienda una mano para ayudarte. No es de ser débiles dejarse ayudar. Todo lo contrario, es de fuertes el decir ‘ayúdame, no puedo solo’. Y no poder solo es natural y lógico. No todos tienen la misma fuerza para tirar pa’lante y, en ocasiones tirar pa’lante en compañía es mucho más divertido que hacerlo solo.
Durante este camino vas a encontrar de todo. Desde el que no tenías ninguna duda de que te acompañaría sin titubear hasta el que, a pesar de confiar a ciegas en que estaría contigo te deja en la estacada, te falla y/o te traiciona. A esos, déjalos ir. A enemigo que huye, puente de plata. Tú ahora no estas para estupideces. Ahora eres tú. Tu momento de ser egoísta, y sin ningún remordimiento. Y también encontrarás a esa persona con la que no contabas porque no era parte importante de tu vida y te sorprende con un grado de implicación contigo que no te podías imaginar.
Os voy a contar algo que me acaba de pasar. Durante el proceso de escribir este texto he hablado por teléfono con mi amigo Vicente. Una de esas personas que la vida te pone en tu camino para hacértelo todo más fácil. Y, hablando sobre este blog me decía que le gustaba mucho cómo cuento todo (es mi amigo, tiene la obligación de dorarme la píldora) y me ha dicho algo que me ha encantado.
Me dice que está claro que estoy hablando de mi enfermedad, pero que lo que escribo es algo que se puede extrapolar a cualquier problema que uno tiene en la vida. Y me ha sorprendido, porque es verdad.
Sí, lo circunscribo a mi enfermedad, pero todo esto que me permites contarte es aplicable a cualquier problema en la vida. Porque, como le he dicho a mi amigo, la vida no es un valle de lágrimas. Es un viaje muy jodido. La vida es muy puta, pero de puta que es, es muy divertida porque no te da tregua.
A todo esto, este blog iba de contar mi proceso durante el tratamiento y llevo dos capítulos que parece que me he comido cinco libros de Bucay y tres de Jodorowsky, pero no es así. Sólo intento ayudar, y creo que todas estas cosas que te cuento son importantes… o no…no lo sé… Al menos espero que sí.
Mientras tanto, mil gracias de nuevo por leerme.